Kisemberek összefogása

a) Találjuk meg, hívjuk el őket

b) Közösségépítés (programok, találkozók)

Tagok (kisemberek fejlesztése)

a) Fogadják el önmagukat (mentálhigiénia)

b) Teljes életet tudjanak élni

•  Megelőzés, egészségmegőrzés
•  Családtagok jó hozzáállásának kialakítása
•  Segédeszközök biztosítása
•  Rehabilitáció
•  Nevelés, oktatás, képességfejlesztés

Külvilág (társadalom) informálása a „kisemberességről” és a szervezetről (létezik, mit csinál)

• Elfogadás
• Beilleszkedés segítése
• Médiában való szereplés
• Internetes megjelenés (honlap: www.kisemberek.hu)
• Kiadványok
• Társadalom előtti megjelenés (rendezvény, konferencia)
• Külföldi szervezetekkel való kapcsolattartás

Érdekképviselet (érdekérvényesítés)

• Munkahelyteremtés/szerzés
• Jogi tanácsadás, jogi képviselet

KÜLDETÉS NYILATKOZAT 

1. Miért? Milyen távlati elérendő célért működik a szervezet?

• Kisemberek életének javításáért
• Beilleszkedésük segítéséért
• Kisemberek összefogásáért
• Kisemberek megismertetése, elfogadása
• Betegségük szövődményeinek megelőzéséért

2. Mit? Milyen alaptevékenységeket végzünk?

• Kisemberek, szülők felvilágosítása, segítése (szociális tevékenység)
• Életminőség javítása
• Információ megosztás, ismeretterjesztés
• Egészségmegőrzés, megelőzés
• Gyógyító és egészségügyi rehabilitáció
• Képességfejlesztés, nevelés és oktatás
• Orvosi háttér biztosítása, vizsgálatok szervezése
• Érdekképviselet
• Ember és állampolgári jogok védelme
• Társadalmi esélyegyenlőségük elősegítése
• Pályaválasztási és jogi tanácsadás
• Rehabilitációs foglalkoztatás
• Sportolás elősegítése
• Képzések, foglalkoztatásuk elősegítése érdekében
• Külföldi szakemberekkel és külföldi kisemberes társaságokkal együtt működünk

3. Hogyan? Milyen irányok, elvek, prioritások szerint szeretnénk elérni?

• Más szervezetekkel együttműködve
• Támogatók keresésével
• Hasznos programokat szervezünk
• Pályázatírással
• Kapcsolatot tartunk a legnevesebb orvosokkal, szakemberekkel, akik felvállalták, hogy az achondroplasia területén képzik magukat
• Kapcsolatot tartunk külföldi szervezetekkel
• Kapcsolatot tartunk a minisztériumokkal

 4. Kinek? Milyen célcsoportnak akarunk szolgálni/tatni?

• Elsődlegesen a 140 cm alatti embereknek
• Másodlagosan családjaiknak és környezetüknek

5. Hol? Milyen földrajzi/szakmai területen?

• Magyarország
• Szomszédos országokban, ahol nincs ilyen társaság (Románia)

A MI KÜLDETÉSÜNK

Célunk, hogy a kisemberek hasznos emberei legyenek a társadalomnak, ennek érdekében programokat szervezünk, életminőség javító szolgáltatásokat nyújtunk és képviseljük érdekeiket. Valamint kapcsolatot tartunk a legnevesebb orvosokkal, szakemberekkel. Tevékenységünket Magyarországon végezzük a 140 cm alatti kisembereknek, családjaiknak és környezetüknek. Mindezek megvalósításához pályázatokat írunk, támogatókat keresünk és 1%-ot gyűjtünk.

TÁRSADALMI JÖVŐKÉP

1. Elfogadó társadalom

• Úgy kezelik, mint a többi embert
• Nem nézik le, nem különböztetik meg a kisembereket
• Befogadják őket

2. Segítő

• Előzékenység
  • Kérdezzék meg, hogy segíthetnek-e
  • Tudják, hogy miben segíthetnek
  •  
• Speciális eszközök
  • Használati
  • Közlekedési
  • Szálláshelyen kiegészítő eszközök (pl: fellépő)
  •  

3. Empatikus (beleélő), szimpatikus (együttérző) hozzáállás

• Ne bámulják meg a kisembert

TEVÉKENYSÉG

A társaság szolgáltatásai ingyenesek a tagdíjat fizetőknek és önkénteseknek. A tisztségviselők, segítők,  jutalmazás és honorárium nélkül végzik vállalt feladataikat az önkéntesség elve alapján. A társaság szolgáltatásait tagsággal nem rendelkező személyek is igénybe vehetik.

A tagok tagsági kártyát kapnak, melyhez több kedvezmény társul. A tagsági kártya abban az évben érvényes, mikor a tag megfizette a tagdíjat.

Tanácsadás és az egészségügyi ellátás igénybevételénél nyújtott segítség

Számos kisnövéssel járó fejlődési rendellenességet ismer az orvostudomány, és gyakran hosszabb időnek kell eltelnie, ahhoz, hogy a szülő pontos diagnózis birtokában legyen. A Johann Béla Országos Epidemiológiai Központban - ahol a fejlődési rendellenességekkel született gyermekeket tartják nyilván – az érintett szülő hozzájut az egyesület címéhez, akinek közvetítésével megtörténik az első és legfontosabb tanácsadás: a megfelelő orvosok, szakemberekhez való irányítás, illetve segítségükkel a betegségről, lehetséges szövődményekről és prevencióról való felvilágosítás. Ha a szülő nem tud időben kapcsolatba lépni az egyesülettel, a szülészetről való hazatérést követően, fáradtságos és rendkívül hosszadalmas keresés következik a megfelelő tanácsadás érdekében. A gyermekorvosok többsége ritkán vagy egyáltalán nem találkozott, nem találkozhatott, e ritka fejlődési rendellenességgel, tovább küldi a gyereket, orvostól orvosig, és sok szülő végeláthatatlan keresésről panaszkodik. A Dávid Kisemberek Társaságánál meglelhető azon orvosok és szakemberek (gyermekorvos, fül orr gégész, orthopéd orvos, gerincsebész, idegsebész, gyógytornász, pszichológus, pszichopedagógus) neve és elérhetősége, akik rendszeresen ellátásban részesítenek kisnövésű pácienseket. Ismereteik kiterjednek ennek a feladatnak a szakszerű ellátására. Dr. Simkó Róbert gyermekorvos, „Achondroplásiások orvosi ellátása” címen az egyesület számára összeállítást készített, melyet a szülő azonnal kézbe vehet. Ugyanakkor az egyesület rendelkezik olyan, külföldön megjelent szakirodalommal (részben magyar fordításban), amely a rendellenesség széles skáláján jelent segítséget.
A fentiekhez kapcsolódik a következő szolgáltatás:
Szakemberekkel, egészségügyi központokkal, egyéb szervezetekkel, egyesületekkel való együttműködés, melynek az orvosi ellátáson túl az érdekképviselet, az esélyegyenlőségért való küzdelem a legfontosabb célja.

Szülőklub működtetése

A szülőklub lényege és célja a folyamatos kapcsolattartás, mely által a hasonló korú gyerekek szülei egymásnak nem specifikus segítséget nyújthatnak a mindennapi nehézségek terén. Ruhákat továbbadják (hiszen a kisnövésű gyermeknek nem könnyű megfelelő konfekciót találni), életviteli tanácsokkal segítik egymást.

Együtt könnyebb a feldolgozási folyamat is.

Pszichológiai, pedagógiai, nevelési tanácsadás

Az alacsony növésű gyermekek óvodába, iskolába való beilleszkedését elősegíteni hivatott az a szolgáltatás, amelyet a szülő igénybe vehet, amikor nem bizonyul egyértelműen nyitottnak és elfogadónak az általa, gyermeke számára kiválasztott intézmény. Ebben az esetben egy pszichopedagógusból, orvosból és felnőtt alacsony növésű tagból álló csoport keresi meg az adott intézmény vezetőjét illetve a pedagógust. Célja eloszlatni a félelmeket és kétségeket a fogadó intézmény képviselőinél, illetve tudatosítani és felvilágosítani őket arról, hogy nem jelent nehézséget a kis növésű gyermek jelenléte a közösségben, minimális odafigyeléssel és segítségnyújtással megteremthető mindkét fél részére az optimális légkör és akadálymentesítés. (Az óvodában egy kisebb szék, alacsonyabban helyezett fogas, a padban a láb támasztásához szolgáló sámli, stb). Amennyiben a tornatanár részéről merül fel igény a felvilágosításra, (tornagyakorlatoknál a kisnövésű gyermeknek túlságosan megterhelő, illetve esetleges szövődmények végett kerülendő feladatok) gyógytornász is megkeresi az iskolát. A kis növésű gyermeket is fontos felkészíteni arra, hogy ő lassabban nő, mint a többi, ezért várhatóan a társai magasabbak lesznek mindvégig. Meg kell tanulnia saját korlátain belül élni, önmagát elfogadni és másokkal elfogadtatni. Erre hivatott a pszichológus és a pszichopedagógus tevékenysége.

Fontos a szülőknek nevelési tanácsot adni, hiszen ők tehetik a legtöbbet azért, hogy gyermekük önálló életre képes felnőtté váljon és hasznos embere legyen a társadalomnak.

Sport, gyógytorna

Igény esetén szervez az egyesület úszásoktatást, ami nagyon fontos a kisnövésű gyermekek fejlődése és a felnőttek egészségmegőrzése szempontjából. Ebben a legnagyobb akadályt a közlekedés jelenti – gyakran csak a saját gépkocsival rendelkezők tudják igénybe venni. Hasonló akadályokba ütközik a közös gyógytorna igénybevétele is. Megoldásként az egyesület gyógytornásza egy achondroplásiás felnőtt és kamaszok segítségével DVD-én mutat be hasznos tornagyakorlatokat elsősorban azok számára, akik a rendellenesség következtében gerincbántalmakkal küzdenek. A DVD az egyesületnél szerezhető be.

Hogy messze élő tagjaink se maradjanak ki a gyógytornából, egy hónapban legalább egyszer szombaton is tartunk foglalkozást. Ekkor megtanulhatják, hogyan és mit kell otthon végezni, hogy ne romoljon az állapotuk vagy lassítani lehessen a folyamatot.

Pályaválasztási tanácsadás

A pályaválasztási tanácsadás célja a kisnövésű fiataloknak segítséget nyújtani jövőjük tervezésében, a társadalmi integrációban és a társadalmi életben való részvételben. Fontos, hogy figyelmük képességeiknek megfelelő pályára irányuljon, ugyanakkor mérlegelni kell a későbbi elhelyezkedési lehetőségeket, a munkapiacon való esélyeket. A kis növésű felnőtt tagok körében sok a munkanélküli, nehéz álláshoz jutniuk és nehéz volt fiatalabb korban képesítést szerezni, gyakran olyan egyszerű akadályok miatt, mint a közlekedés, az akadálymentesítés hiánya és a külső megjelenés. Sajnos gyakori tapasztalat, hogy kisnövésű személy telefonon álláshirdetésre jelentkezik, állásinterjúra behívják és a személyes találkozás után elutasítják pusztán azért, mert külseje alapján ítélik meg. Ezekre a helyzetekre kell felvértezni a leendő álláskeresőt, valamint arra, hogy képességein túl, alkatának is megfelelő pályát válasszon. A pályaválasztási tanácsadásban az egyesület pedagógusok, pszichológus valamint a Motiváció Alapítvány segítségére támaszkodik.

Jogi tanácsadás

A Lámpás Alapítvány együttműködésével az egyesület ingyenes jogi tanácsadást biztosít tagjai részére. Fontos segítséget jelent ez a családok számára, amikor a közgyógy igazolvány beszerzéséről, az emelt családi pótlékról, a személygépkocsi és átalakítási támogatásról, parkolási igazolványról és egyéb jogok érvényesítéséről van szó.

Tagjaink Bíróság előtti képviseletében a Motiváció Alapítvány jogásza segít.

PR munka

Az egyesület tagjai érdekeit a médiák segítségével is képviseli a nyilvánosság felé rádiós, televíziós műsorokban elhangzott interjúk által, napi lapokban, folyóiratokban megjelent írásokban. Célja, hogy a nyilvánosság figyelmét felhívja a másság létezésére, annak érdekében, hogy általa az elfogadás és elismerés mielőbb és minél nagyobb mértékben megtörténjen.

Önkénteseink az 1%-os kampány idején postaládákba dobálják be szóróanyagainkat, naptárainkat. Amerre járnak népszerűsítik társaságunkat.

Napi kapcsolattartás

Nem utolsó sorban megemlítendő, hogy az egyesület egyik legfontosabb feladata tagjai számára a hovatartozás érzését nyújtani, valamint az állandó elérhetőséget. Amikor egy szülő váratlanul, számára nehezen megoldható feladat elé kerül, vagy a felnőtt kisember olyan problémával szembesül, amit csak hasonló helyzetben levő személlyel tud vagy szeretne megbeszélni, szükséges az állandó elérhetőség és kapcsolattartás.
A Dávid Kisemberek Társasága szolgáltatásai által az érintettek pszicho-szociális beilleszkedéséhez kíván hozzájárulni és feladatának tekinti az esélyegyenlőség megteremtését.

Amikor 1996-ban felmerült az egyesület szükségessége, mely segítséget nyújt az érintett kisnövésű egyénnek és szülőnek, az akkori Országos Közegészségügyi Intézet hívta össze a nála nyilvántartásban levő kisnövésű gyerekek szüleit, „szülőértekezlet” címén. Az ismerkedést és a genetikus által nyújtott tájékoztatást követő kötetlen beszélgetés teremtette meg a keretet a későbbi hivatalos bejegyzéshez, az alapszabály, belépési nyilatkozat, tagság és munkaterv kidolgozásához. A legégetőbb feladatok között volt a kapcsolattartás, tanácsadás, orvosi ellátás megszervezése. Ennek következtében született meg az együttműködés a Madarász utcai, majd később a Heim Pál Gyermekkórházzal.
Dr. Simkó Róbert, gyermekorvos, az Amerikai Genetikai Társaság ajánlása alapján tájékoztató füzetet állított össze az érintett szülők részére „az achondroplásiások orvosi ellátása” címen, mely a különböző életkorban szükséges orvosi vizsgálatokat és megelőző intézkedéseket tartalmazza (1 hónapos kortól a kisgyermekkoron, serdülő koron át egészen a 21. életévig).
Az 1998-as évben az egyesület elindította az „Achondroplásiások összefogása” című programot, melynek célja volt országszerte ismertté tenni a Társaságot és ez által az ország minden részéről tagokat toborozni, a tevékenységeket kibővíteni, és a szolgáltatásokat minden érintett és érdeklődő számára hozzáférhetővé tenni. Kezdetben felnőtt kisnövésű tagokból mutatkozott hiány, akik gyakorlati és életviteli tanácsaikkal tudták volna segíteni a szülőket. Ez bizonyult a legnehezebb feladatnak. Nehéz volt felvenni a kapcsolatot felnőtt kis növésűekkel, többségük – legalábbis az elején – elutasította a kapcsolatfelvétel lehetőségét. Az egyesület néhány tagja rövid tájékoztató anyagot állított össze, a könnyebb kapcsolatfelvétel érdekében melynek bevezető szövegében ez áll: ” Azért írtuk ezt az ismertetőt magunkról, mert mi is átéltük már, hogy nehéz felvenni a kapcsolatot hasonló testben élő társainkkal, mert félünk a személyes találkozástól. Tudnunk kell, hogy minden ember tükröt tart a másiknak, és mindannyian félünk a benne látható képtől.” Ekkor bővült az egyesület más rendellenességből eredő kisnövésű tagokkal, amit névváltoztatás követett, és tevékenységét Dávid Kisemberek Társasága néven folytatta.
A nyilvánosság megteremtése volt a következő lépés, a 2000-es évtől kezdődően - akkora már 50 –re bővült a taglétszám – több tévé csatorna, rádió, újságok és folyóiratok mutatták be az egyesület tevékenységét és hívták fel a figyelmet a kisnövéssel élők problémáira. Sajnos nem minden esetben volt pozitívan értékelhető eredmény. Az elfogadtatásra lett volna szükség, mintsem a szenzáció erejével bemutatott képekre vagy a sajnálatkeltésre. Volt azonban olyan riporter, aki kifejezetten ártott, amikor nem csak, hogy „törpének”, „gnómnak” nevezte őket, hanem olyan mondatokkal egészítette ki az egyébként is téves adatokat tartalmazó szövegét, mint: „elesettségükben, nyomorúságos fizikai adottságaikkal mindössze egy jó szóra éheznek”. Az egyesület, állást foglalt, tiltakozott, írásban kért helyesbítést - ami sajnos nem történt meg.
A Társaság érdekképviseletének köszönhetően, a benyújtott indokok és orvosi leírások alapján 2002-ben a fejlődési rendellenességet orvosi nyilvántartásba vették, így az érintett családok jogosultak az emelt családi pótlékra és élhetnek mindazon jogokkal, melyek ennek alapján a törvényben előírtak szerint jár.

2005.év júliusától a Dávid Kisemberek Társasága közhasznú egyesület.

2006.évben másik 9 szervezettel közösen létrehoztuk a RIROSZ-t ( Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége). Célunk ezzel az volt, hogy több társaság közösen összefogva, sokkal nagyobb dolgokra képes, mint mi egyedül. Minden évben megrendezzük a ritka napot február utolsó szombatján. Már 37 szervezet, egyesület, alapítvány tartozik a szövetséghez. De minden szervezet megtartotta önállóságát is.
Alapítása óta a Dávid Kisemberek Társasága együttműködik más civil szervezetekkel. Felvette ugyanakkor a kapcsolatot a Little People of Amerika - Egyesült Államok-béli kisemberek szervezetével, valamint a németországi BKMF Bundesverband Kleinwüchsige Menschen nevű egyesülettel.
Hagyománnyá váltak az évente megrendezett – általában őszi időpontra kitűzött – három napos közös kirándulások, amelyeken alkalom nyílik kötetlen beszélgetésekre, hosszabb együttlétre. Ezeknek a találkozónak igazi közösségformáló hatása van. Egyre nagyobb népszerűségnek örvendett e programunk, így a 3 nap 4, majd 6 napra módosult.
A fent említett szolgáltatások tartoznak továbbá mindabba a tevékenységi körbe, amit alapítása óta az egyesület nem csak célként tűzött ki, hanem meg is valósított.
A végtaghosszabbítás igénybevételével vagy elutasításával kapcsolatos segítségnyújtás, tapasztalatcsere, szakemberekkel való kapcsolattartás az orvosi szolgáltatás része, mégis külön említendő, mint bonyolultnak bizonyult feladat. A Társaság tagjait megosztották az elmúlt néhány évben zajló viták a végtaghosszabbítást illetően. Több alkalommal, szakemberek bevonásával szervezett tájékoztató jellegű beszélgetéseket az Ilizarov módszer igénybevételének lehetőségeiről és kockázatairól, melyeken mindkét fél – a módszert elutasítók és igénylők – tábora, valamint felnőtt, a műtéteket átélt egyének képviselték véleményüket. 2004. év óta külön Ilizarov klub is üzemel, így akit érdekel ez a téma mindig friss információhoz jut ezeken az összejöveteleken.

2009.év februárjától a társaságnak egy kis bérelt helyisége van. NCA, majd NEA működési támogatásból sikerült évről évre fent tartani. Több funkciót is ellát, Iroda és a foglalkozások helyszíne is egyben.

A fent említett programok, szolgáltatásokon kívül még a következőket tartjuk ebben a helyiségünkbe (bővebben a programok menüben lehet tájékozódni):

Számítógép kezelés elsajátítása

Ez azoknak a tagjainknak segítség, akiknek nem bizonyítványra van szükségük, hanem egy biztos tudásra. Továbbá olyan jártasságra akarnak szert tenni, amit egyik tanfolyamon sem tanítanak, máshol nem tudnak elsajátítani.

Mentálhigiéniás beszélgetések:

Van egyéni, de csoportos beszélgetés, foglalkozás is. Itt kötetlenül beszélgetünk az élet nagy kérdéseiről.

Filmklub:

Általában olyan filmeket vetítünk le, melyekről érdemes beszélgetni.

Varrás:

Ami itt nem tanfolyamot jelent, bár gondolkoztunk már ezen is, hanem akinek szüksége van átalakításra az elhozhatja a ruháit és átalakítjuk.

Angol oktatás (alap, közép és haladó), korrepetálás bármilyen tantárgyból:

Főleg a beszélgetésekre fókuszál, amire az iskolákban a legkevesebb idő jut. A tantárgyi korrepetálások mindig a kisember gondolkodásának sajátosságait figyelembe véve történnek.

Képességfejlesztés:

Kizárólag játékokkal, játékosan.

Vajna Vormair Katain

Szabó Gyuláné

Természetesen szolgáltatásaink folyamatosan bővülnek, az igényeknek és anyagi lehetőségeinknek megfelelően.

Reméljük, hogy nagyon sokáig képesek leszünk segíteni a kisembereket.