G. Nagy Györgyi
Egy nagymama szemszögéből
Elnök? Hogy látom én
Egy anyuka szemszögéből
Somlai Gábor/kisember/gondolatai
Klapka György Liliputi Színháza 1996. év
 

G. Nagy Györgyi

Minden gyermekvállalás kockázattal jár. A terhességek többségéből természetesen egészséges utód születik. Amikor azonban a gyermek betegen jön a világra, meglepő dolgok történnek. Az orvosok nem merik rögtön kimondani a diagnózist. Mivel az achondroplásia ritka genetikai betegség, csak vizsgálatok elvégzése után adható megalapozott vélemény. A diagnózis közlése után szinte egy időben többféle reakció is fellép:
1. Miért pont velünk történik ez?
2. Vajon ki a hibás?
3. Genetikai probléma e vagy külső tényezők hatása okozta?
Ilyen és hasonló kérdések várnak válaszra.
A másság mindig félelmeket, agresszivitást vált ki az emberekből. Idealizált világunkba egy ilyen helyzet nem illik bele. A férfiak helyzete különösen nehéz, mivel bennük a narcisztikus vonások erősebbek, így duplán sértve érzik magukat. Az ősi vágy, hogy tökéleteset teremtsenek nagyon fontos számukra. Az anyák is gyötrődnek. Félnek, hogy elvesztik a férfit, akit szeretnek, ugyanakkor rettegnek, hogy a babával történik valami. A fej aránytalan mérete miatt kicsit sutábbak ezek a gyermekek. Az izomtónus ernyedtsége lassítja a mozgás fejlődését. Gyakori probléma, hogy a szülők állandóan mérik és összehasonlítják másokkal a kicsinyüket. Táblázatokat böngésznek és örökösen küzdenek a különböző értékekkel, gyakran fölösleges kudarcélményt teremtve ezzel maguknak. Szerencsére a szeretet erősebb ezeknél a problémáknál, így áthidalja a kezdeti nehézségeket. Az achondroplasiás csecsemők nagyon hamar és jól létesítenek kontaktust. Eleinte a szemükkel, majd szellemi képességük fejlődésével, egyre több hanggal, beszéddel. Vidámságuk, kedvességük segít elfogadni őket. Vannak azonban rendhagyó esetek, amikor a tagadás erősebb. A szülő vitatja a diagnózis helyességét és igyekszik úgy tenni, mintha gyereke egészséges lenne, sőt elvárja ezt környezetétől is. Előfordul, hogy a szülő nem képes feldolgozni gyermeke másságát és ez a kapcsolatukban tartós konfliktust fog eredményezni. A gyermek ugyanis idővel tisztábban látja betegségének következményeit, mint szülője. Ebben az esetben érdemes szakemberhez fordulni, mert a probléma megoldása a családon belül már nem lehetséges. A gyermekek három-négy éves korukban fedezik fel, hogy különböznek társaiktól. Az első felismerés még nem okoz komoly gondokat. Az óvodai közösség megjelenésével a konfliktusok kicsit erősödnek, mert a gyerekek reflexiója mindig nagyon direkt. /Bár ez inkább a felnőtteknek okoz fájdalmat./ Őszinteséggel azonban a gyermek megnyugtatható. Mindig csak olyan szinten kell magyarázni, mint amilyen kérdéseket feltesz. Nagyon fontos, hogy ne siettessük a gyereket a megértés és feldolgozás folyamatában. Az óvodai közösség kezdeti nehézségeit sok-sok öröm követi. Az iskola már egy fokkal nehezebb, mert a gyermekek kritikai érzéke és megfelelni vágyása nő. A teljesítmény itt már fontos szerepet kap. Míg az óvoda sok-sok emocionális szállal köti a gyermeket a világhoz, az iskola racionálisabb. Ezek a gyermekek a kapcsolatteremtés nagy zsonglőrei. Társaik pont emiatt fogadják el őket ilyen hamar. Gyakran a közösség középpontjában állnak. Igen önfeledt örömök érik a gyereket. Viszont bánat is akad bőven. Ugyanis a kamaszkor meghozza a végső felismerést, miszerint visszavonhatatlan tényként kell elkönyvelni, hogy ők örökre picik maradnak a többiekhez képest. A megváltoztathatatlanság dühöt és elkeseredést vált ki, na és persze harcot. De ez egyben életkori sajátosság is. Pedagógus és szülő számára komoly nehézség ennek a reakciónak a kezelése. Nagy probléma a szerelem megélése. A különbség itt a poklok poklát tárja fel számukra. Egyfelől érzik, hogy ők az eszükkel, találékonyságukkal állják a versenyt, viszont a társadalmi ideáknak nem tudnak megfelelni. Miszerint egy jó nő szép, hosszú combú, vékony derekú stb. Vagy egy férfi magas, erős, sportos külsejű. Életük legnehezebb időszaka a párválasztás, ám az ebben rejlő igazi nehézségek feltárásához egy külön dolgozatot kellene elolvasnunk. A felnőtté válás mindenkinek nehéz, de hogy nekik mennyire, azt úgy érthetjük meg leginkább, ha arra a nap mint nap használt mondatra gondolunk, hogy: „Te még kicsi vagy ehhez” vagy: „Nagyra nőj, szentem!” A törpe ember mindig kicsi marad, így komoly kihívást jelent, hogy óriássá váljon.
De amint legyőzték magukat és a kamaszkort, így vagy úgy, óriások lesznek belőlük. A társadalom és az egyén feladata, hogy ezt elismerje és felismerje.

BETTI NAGYMAMÁJA

Hogy éltem meg azt, hogy kisembernek született az unokám.
Ahogy fél év után visszagondolok, féltem és féltettem, az unokámat, aki mérhetetlen nagy csalódást okozott már az élete kezdetén a szüleinek. Féltettem a lányomat, vejemet és természetesen Gergő unokámat. Betti olyan sokkot kapott, amiről úgy gondoltam, hogy sem ép ésszel sem ép lélekkel nem tudja feldolgozni. Féltettem Őket, hiszen egy ilyen traumában az ember saját fájdalmával van elfoglalva, nem figyelve a körülötte lévőkre, és azok fájdalmára. Féltettem, mert ez idáig az életük szép volt, boldog volt és rettegtem, mert olyan bizonytalan lett minden. Hónapokig azon aggódtam, hogy tudják-e szeretni ezt a kislányt, aki csalódást, keserűséget hozott a családba. Én, aki két felnőtt ember édesanyja vagyok már tudom, hogy nemcsak a szép gyerekére lehet büszke a szülő, és minden gyerek tud csalódást okozni a szülőnek. Lehet büszkének lenni az okos, tehetséges, sikeres gyerekre, ha nem is manöken szépség. Amúgy minden édesanyának szép gyereke van. Ezt édesanyám mondta. Igen, volt pillanat, amikor arra gondoltam, hogy csoda történik és az egész nem igaz. Hívő ember vagyok és hiszem, ha segítünk a csodának az meg is esik. Nem tudtam elfogadni, hogy nincs segítség. Én aki mindig is utáltam a számítógépet, kértem a férjem segítségét, hogy keressünk az interneten valamilyen kapaszkodót. Így akadtam az Önök honlapjára.
Aztán múltak a napok, egyre több információ birtokába jutottunk. Most ott tartok, hogy nagyon büszke vagyok Betti lányomra aki igyekszik mindent megtenni, hogy Bettike testileg, szellemileg fejlődjön ugyanúgy mint a többi vele egykorú kisgyerek. Egy héten kétszer gyógytorna és egyszer úszás. Bettike kedves, aranyos, szeretjük mindannyian. Hiszem, hogy nagyon sok örömöt ad a szüleinek, és Őrá is olyan büszke leszek, mint a Gergőre és a két lányomra.
Kiegészíteném az előző gondolataimat az azóta eltelt idő örömeivel, amit a mi kis leányunknak köszönhetek. Hála Istennek csak örömről kell írnom. Írtam hívő ember vagyok és hiszek az ima erejében. Gyönyörűen fejlődik Bettikénk. Most 14 hónapos. Úgy gondolom meghozta az eddig elvégzett sok munka a gyümölcsét. Szépen ül, szeretne már felállni, mindent megért, jókedvű, érdeklődő. Az eszecskéje előrébb jár, mint a mozgása. Továbbra is igyekszünk mindent megtenni, hogy mielőbb behozza mozgásbeli lemaradását. Nem csak szeretgetjük, hanem vannak elvárások vele szemben is, amit neki el kell végezni. Mára elmúlt az a "világvége" hangulat, ami egy évvel ezelőtt a családban volt. Büszke vagyok a gyerekeimre, hogy nem siránkoznak, hanem azon igyekeznek hogy, a maximumot kihozzák Bettikéből. Az emberek azt hiszik a baj csak mással történhet meg. Az élet megtanított bennünket, ez nem így van. A jó elromolhat, a rossz megjavulhat. Ha nagy szavakat akarok használni, hogy változtatta meg az életünket az a tény, hogy Bettike "kisembernek" született: jobb emberek lettünk, jobban oda figyelünk egymásra és jobban szeretjük egymást. Hiszen a bajban szükségünk volt egymásra és mi eddig kiálltuk a próbát. Ballagási meghívón olvastam ezt a Madách idézetet. Engem lelkileg megérintett.

" Jegyezd meg jól, de ne csüggedj soha
Remény, családos, küzdelem, bukás,
Sírig tartó nagy versenyfutás.
Keresni mindig a jót a szépet
S meg nem találni - ez az élet"

(2006. év)

SZABÓ GYULÁNÉ TÍMEA

Egy anyukának írt levelem, akinek szintén achondroplasiás a kislánya és azután érdeklődött, hogy miért pont én vagyok az elnök, miért vállaltam el, honnan az energiám?
Nagyon sokan feltették már nekem ezt a kérdést, ezért közhírré tétetem. Ott kezdeném miért is szimpatizálok a "más" emberekkel azon kívül, hogy alapjában ilyen vagyok. Bár pici koromban nem láttam "más" embereket, hiszen akkor a kormány eldugta őket, különböző intézményekbe. Nagyobb voltam, mikor találkoztam az első emberrel, aki Down-os volt. Többször találkoztunk, nem laktunk egymástól messze, de azt a hihetetlen szeretetet, amit kaptam tőle, sosem felejtem el. Mások azt hiszem nem túlzok, ha azt mondom, hogy szinte undorral fordultak el tőle.
Majd kamaszodtam, nem tudom miért /talán azért mert én elfogadtam őket és ezt érezték/, de egyre többen voltak körülöttem olyanok, akiknek valamilyen betegségük volt. Akármilyen furcsának is hangzik, sosem sajnáltam őket, persze segíteni segítettem, ha tudtam. Volt, hogy azt láttam, hogy az egyik értelmi sérült barátnőm, boldogabb volt a maga kis világában, mint a vele egyidős kamasz... Soha nem néztem meg senkit az utcán, mert "más", nem szóltam be, sőt utáltam azokat, akik megtették. Soha nem féltem testi vagy szellemi fogyatékos emberhez szólni. Sok embernek gond, fél hogy megbántja őket, nem tudja mit mondjon. Ha az integráció nem csak arról szólna, hogy beültetjük a kisgyereket az épek közé, hanem mesélünk a többieknek a más emberekről, igyekszünk meggyőzni őket, hogy nyugodtan közeledhetnek, megpróbálnánk a szimpátiát kialakítani... akkor a mi gyerekeinknek már sokkal könnyebb lenne. Persze ezt otthon is megkaphatnák a gyerekek, de sajnos nem minden szülő képes a szimpátiát kialakítani gyermekében a sérült emberek iránt.
13 éves korom óta érdekel a genetika és rengeteget olvastam ilyen témájú könyveket. Elméletileg az orvosi egyetemet jelöltem be a Közgáz után /közgazdasági technikumba jártam/. 3 hónap alatt átrágtam az életemet és terveztem a jövőmet... Szüleimnek nem tetszett a döntésem, de azt mondtam, hogy ha megtalálom /anélkül, hogy keresném/ azt az embert, akihez szívesen hozzámennék, akkor megteszem. Miért gondoltam, hogy ez nem az egyetem után lesz? Az addigi tapasztalataim miatt… Számomra egy pici baba és az egyetem, nem összeegyeztethető. Elméletileg igen, hiszen sokan csinálják, de én magam szerettem volna látni, mikor feláll, megszólal, én akartam foglalkozni vele, nem a nagymamákra hagyni. Nincs az a karrier, amit ne adnék oda a gyerekeimért. Egyébként szegény nagyik egy napot sem vigyáztak rájuk. Mindig szememre is vetik.

A megérzéseim nem csaltak, mert abban az évben megismertem Gyulát. Majd 1 év múlva megtartottuk az eljegyzést és további négy hónap múlva összeházasodtunk. Még az év végén megszületett Krisztián. Amikor állapotos voltam és megkérdezték, hogy mit szeretnék, akkor genetikai ismereteim miatt, sosem azt mondtam, amit vártak, hogy: "mindegy csak egészséges legyen". Az én megdöbbentő válaszom az volt, hogy: "mindegy, csak boldog legyen". Sokan voltak, akik nem kérdeztek vissza csak néztek nagyokat:) Egy percig sem gondoltam, hogy nem szülhetek beteg gyereket és azt is láttam, hogy egészséges emberek, hogy teszik tönkre magukat és betegek, milyen "egészségesek" tudnak lenni. Sajnos máig is fájó seb nekem, hogy a keresztapám /anyu öccse/ 39 évesen halt meg. Első osztályú teniszező volt. Bejárta a világot, imádták a nők /megjegyzem nagyon jóképű volt/. Majd jött egy törés, akkor egy hatalmasat csalódott a sportban, elment edzőnek. Megnősült, kiderült nem lehet gyerekük. 30 évesen elkezdett inni /addig 1 kortyot sem ivott/. Sajnos ezt a bánatfelejtőt látta gyerekkorában otthon is. 8 év alatt tönkrement a mája. Ekkor láttam, hogy az egészség csak viszonylagos, ha mellette nem boldog valaki, akkor hamar betegség lesz a vége, nem mindenki tud az egészséggel mit kezdeni. Tehát azért mondtam, hogy boldog legyen a gyerekem, mert akkor, ha beteg is élhet "teljes" életet, ha pedig egészséges, az még jobb, de az még nem jelenti, hogy boldog lesz. Most, hogy van 3 gyerekem és tudom mi az a nevelés, abban is biztos vagyok, hogy nagyon sok múlik a szülőkön, hogy a gyerek milyen felnőtt lesz és a problémákat hogyan fogja tudni kezelni. Régen azt hittem, hogy ez a velünk született természetünkön múlik.. Ha körülnézel biztos Te is tapasztaltad, hogy pont az egészséges emberek nem értékelik az egészséget!
Mikor Tici megszületett, a hidegzuhany nálunk is meg volt:), de hamar továbbléptünk. Azt mondtam, oké, meglátjuk miért született pont hozzánk és miért kellett ilyennek lennie. Azonban ehhez biztos az is kellett, hogy nagyon jó tapasztalataim voltak a "más" emberekkel, mint fent is írtam. Bármi történik is velünk, jó, hogy megtörténik és mindig oka van a történésnek. Péterrel szoktam találkozni és beszélgetni mély dolgokról és nehezen érti meg, hogyha ilyen a felfogásom, akkor Tici miért lett műtve /csonthosszabbítás/. Miért kértük a változást. Az én felfogásom valóban az, hogy Tici nem véletlenül született és pont hozzánk és van oka, hogy ilyennek született... ezzel nem azt mondtam, hogy ahogy Isten megteremtett úgy kell kinéznünk egy életen át és mindent el kell úgy fogadnunk ahogy van. Nem vagyok vallásos, de ha Isten valóban jó, akkor senkinek sem akar rosszat, tehát segít a célok elérésében. Ha valakinek az a célja, hogy magasabb legyen, akkor azt támogatja, ha valaki nem kér a változásból akkor pedig azt. Ha belegondolsz, mi mindannyian azért dolgozunk, hogy jobb legyen. Próbálunk az életünk során mindig a jobb felé tartani.. Az is igaz, hogy mindenkinek mást jelent a jó.
Visszatérve Ticire: Én annyira féltettem Ticit, hogy meggyőződésem volt, hogy nem jutunk el odáig, hogy műtét. Mindenki körülöttem azt mondta, hogy jobb lesz neki. De lehurrogtam mindenkit, mert könnyű kívülről tanácsot adni. Amikor Tici először kimondta, hogy nem akar kicsi maradni, akkor nagy teher nehezedett rám. Azonban a mai napig szimpatizál a kisemberekkel. Mindig kérdezi találkozó előtt, hogy lesz e Sanyi, Andi…sőt még tetszett is neki több tagunk. Ezért úgy gondolom, hogy csak magával szemben vannak elvárásai. Nem tudtam mit csináljak, támogassam, ellenezzem, végül is egyiket sem tettem, hanem utána néztem az eljárásnak, hogy felkészült legyek és a gyereknek is elmondhassam, hogy lássa mit vállal.. Félévi kutatómunkának köszönhetően jutottam el az orvoshoz. Mai napig nem értem, hogy Tici honnan örökölte hiúságát. Én utáltam, és utálom is, ha észreveszik, pl. ha új ruhát veszek fel, vagy ha megnéznek. Az esküvőmön alig vártam, hogy kaja, tánc legyen, hogy ne nézzen senki. Talán neveltetésemből fakad, hogy jobb szeretem, ha békén hagynak, nem dícsérnek és nem szidnak. Ebből kiindulva egy picit megértettem Ticit, hiszen kisemberként ezzel nap, mint nap szembesülnie kellett volna. Azonban ő szereti, ha dicsérik, azt kap eleget:) De vajon az a figyelem, amit kisemberként kapott volna, tetszene e neki? Bár a műtét ellenére ő sem lesz magas, csak inkább kevésbé feltűnő. Visszatérve az alapgondolathoz, hogy talán azért kellett ilyennek születnie és talán azért állt annyira a talpán, hogy ezen a műtéten részt vegyen.... Az ő sikeres hosszabbítását bemutatva nagyon sokan jelentkeztek olyanok is, akiknek az egyik lábuk rövidebb volt, vagy a kezük. Sok ember hálás Ticinek, hogy őt látták először és ezért belemertek vágni, ettől jobb életet kaphattak. Tici nagyon örül, hogy ha ilyen módon is, de segíteni tudott. A műtét olyan szinten változtatta meg, hogy megértőbb másokkal, együtt érzőbb, ha fáj valakinek valamije. A tanító néni sírt a suliban, mert kapott egy rossz hírt, Tici próbálta vigasztalni. Néha nem sikerül neki, mert képes együtt sírni a síróval. Ahhoz a fentieket röviden le kellett írnom, hogy megértsd, miért vállaltam el most már sokadszori megválasztásomra legutóbb az elnöki tisztséget. Hiszek benne, hogy tudok segíteni mind annak, aki nem kér a változásból, mind annak, aki kér. Mindkét "életet" ismerem annak ellenére, hogy nem közvetlen élem át. Úgy érzem szülőként mélyebben érint, hiszen ha a gyerekemnek fáj valami az nekem kétszer annyira fáj. Nagyon érzékenyen érint, ha bántják a "más" embereket, segíteni szeretnék a munkámmal. Tudom álom, de hiszek benne, hogy talán mi is és a sok civil szervezet egyszer fejére állítja a világot és megváltoztatja a társadalom most még negatív hozzáállását a más emberekhez. Ezt csak összefogással lehet elérni, ha egyáltalán lehet. De majd mi!!:))) A másik oka az volt, hogy láttam, hogy egy kisember érzékeny, bár én is annak tartom magam. Tudomásul kell venni, hogy sokan vagyunk, mindenki igényét nem lehet kielégíteni és senki sem tökéletes, tehát miért pont az elnök lenne az, miért pont őt kellene szeretni. Engem nem tud senki megbántani, illetve hamar lepereg rólam. Nagyon kemény dolog kell ahhoz, hogy én elforduljak valakitől. Nekem nem az a fontos, hogy 1 ember jól érezze magát, vagy jobban éljen, hanem az egész társaság. Jó lenne egy olyan szintet elérni, hogy ne legyen gond, ha gyógytornászhoz akarja valaki vinni a gyereket, vagy éppen a felnőttnek van rá szüksége, ne a pénz miatt ne tegye és sorolhatnám. A másik kérdésedig eljutva, honnan az energia?: a családom adja a legtöbbet, imádom őket. Párommal nagyon jól összehozott a sors, most leszünk 18 éves házasok, de még egy komolyabb vita nem volt köztünk. Gyerekeimmel pedig tökéletes a kapcsolatom. Én nem kaptam meg azt a törődést, amit szerettem volna gyerekként, később kamaszként, így elhatároztam, ha gyerekeim lesznek, én mellettük leszek, ha szükség van rám, segítem őket, persze csak úgy, hogy ne sérüljön az önállóságuk. Erőt adnak még azok az emberek, akik örülnek, hogy létezik ez a társaság, akik esetleg vigasztalást kapnak, vagy csupán szeretnek járni, akik jobban érzik magukat, ha beszélgettek velem, társaikkal, vagy tudtunk nekik valamiben segíteni... A munkámat is imádom. Ezt már akkor tanultam ki, mikor gyerkőceim nagyobbak voltak. Szeretem csinálni, bár voltak férfiak, akik lelomboztak eleinte, mondván egy nő nem érthet a számítógépekhez, de már kivívtam az elismerést. A régi szakmámat sem felejtettem el, mert néha segédkezek könyvelőként. Ezek után ugye nem is kell mondanom, hogy a társaságot is imádom. A fentiekből is az derül ki, hogy addig van is értelme csinálni, míg akár egy ember is azt mondja, hogy szüksége van rá. Egyébként feltettem már magamban azt a kérdést, hogy lehet e 100%-osan mindezeket együtt csinálni és oda jutottam, hogy segítség nélkül nem. A családom segít, ahol tud, mert néha Gyula a szakács, a takarító, a fiaim a napi bevásárlást és a postát intézik. Mindezt úgy, hogy nem tehernek érzik, hanem örömmel segítenek. Velük tanulni, az mai napig is az én feladatom. A munkámban nem kell segítség, hiszen a főidőmben megoldom. A társaságban is van több segítségem. Azt is tudom, hogy bár hosszú a levél, mégis nagyon rövid ahhoz, hogy tökéletesen átlásd, mik motiválnak, de remélem azért többé kevésbé sikerült leírnom.

TICI SZÜLETÉSE

1996. április 22. megszületett várva várt kislányunk, Tíciána. 54 cm és 3650 gramm volt. A hossza a legtöbb anyukának nem okozott volna problémát. Nekem azonban furcsa volt, mert másik két gyermekem 60 centivel, jómagam pedig 58 centivel születtem. Ezért eleve egy nagy babára számítottunk. Először arra gondoltam, hogy mivel a születési nagyságnak semmi köze ahhoz, hogy mekkora lesz egy gyerek felnőtt korában, talán majd a későbbiekben gyorsabban nő. Mikor Ticit odahozták hozzám /akkor pólyában volt/ láttam, hogy az orrgyöke nagyon bent van és kemény négyzetes nózija van. Igazából nem gyanakodtam semmire. Majd megnéztem a lábacskáját és meglepődtem. A fej mérete és a baba hossza után egy nagyobb lábra számítottam. Ekkor arra gondoltam, hogy kislány, biztos azért kisebb a lába. Bár már akkor éreztem, hogy valami gond van, egész terhességem alatt rossz érzésem volt. Másnap reggel érkezett a nőgyógyászom és a gyerekorvos. Na, ilyen még nem volt, sejtettem, hogy nem véletlen ez a felállás. Kérdezték, nem látok e furcsát a gyereken a másik kettő után. Nem tudom miért, de úgy éreztem, hogy bármit is akarjanak mondani biztos épp szellemileg. A szellemi fogyatékosságtól féltem a legjobban. Nem mondtam el nekik, hogy én mit vettem észre, azt akartam, hogy ők mondják mi van. Nem kaptam tökéletes diagnózist, csak annyit, hogy nem lesz olyan magas felnőttkorában, de tornáztatjuk és ki tudja. Ne ijedjek meg, szellemileg teljesen ép lesz. Majd kimentek. Én úgy éreztem most mindennek vége. Amúgy sem voltam feldobott hangulatban, ez hiányzott csak, hogy teljesen magam alatt legyek. Ha egy átlagos anyukának mondják ezt az orvosok, amit nekem, akkor az az anyuka még reménykedhet, hogy talán tévedtek, mégsem úgy lesz. Túl sokat tudtam a genetikáról, így nem gondoltam, hogy találgatnak. Biztos voltam benne, hogy pontosan tudják, miről van szó. Különben egy 1 napos csecsemőről honnan tudnák már megállapítani, hogy mekkora lesz felnőttként, illetve hogy ép lesz e szellemileg. Sokszor 5-6 hónaposan vagy még későbbi évek múlva derül ki, hogy ha gond van a gyerekkel. Tehát biztos voltam benne, hogy tudják a pontos diagnózist, csak nem akarják megmondani. Később megtudtam, hogy annak a dokinőnek, aki akkor volt a csecsemőknél, volt egy achondroplásiás betege. Tehát pontosan tudta miről van szó. Nagyon haragudtam rá, hiszen, ha megmondja, ha elmeséli, mivel jár ez, sokkal jobb állapotban lettem volna lelkileg. Alig vártam, hogy hozzák szoptatni Ticit, hogy alaposan "megvizsgálhassam". Mikor kicsomagoltam, egymás mellé tettem a lábait, kezeit, látszódott az aránytalanság rajta. Mikor oldalra fordítottam a koponyája is jellegzetes volt. Futólag ismertem ilyen felnőttet, akinek ugyanez volt a rendellenessége. Érdekességként leírom, /valahogy így alakulhattak ki a hiedelmek/ hogy egy autóversenyen voltunk, én már 7 hónapos terhes voltam. Elénk állt egy fiúcsoport, akik egy kisembert vettek a vállukra. Mikor ránéztem elmosolyodtam és arra gondoltam, hogy valamikor régen azt mondták, ha olyan emberre nézel, aki beteg, és terhes vagy, akkor a gyerek is olyan lesz. Hát ez nálunk bejött, de mint tudjuk ekkor már Tici kisemberként fejlődött. A babonák valószínű ilyen események miatt maradnak fent. Szerencsére én nem vagyok babonás. Akkor még nem tudtam ennek a betegségnek a szebbik nevét: achondroplásia. Nagyon nehéz volt a kórházban ezt emészteni. Nem volt könyv, amivel ismereteimet tudtam volna felfrissíteni. A család nehezítette a helyzetet, mert meggyőződésük volt, hogy ez csak tévedés. Hiába mondtam én bármit. Gyula volt, aki hitt nekem és egy csapásra szerteoszlatta a félelmeimet azzal, hogy azt mondta, hogy mindegy hogy lesz, Tici a mi kislányunk és higyjem el minden jóra fordul. A két fiam pedig alig várta, hogy hazaérjünk. Bent a kórházban puszilgatták Ticit. Mikor mondtuk nekik mi a helyzet, akkor csak azt mondta a nagyobbik fiam /akkor volt ő 6 éves/ hogy Tici a mi kisasszonyunk és szép csajszi lesz. Az ő hozzáállásuk nekem nagyon sokat segített. Hittem abban és a mai napig hiszek, hogy nem véletlenül született hozzánk és nem véletlenül olyannak, amilyen. 1 hónapos korára a pontos diagnózist is leírták. Közölték semmi teendő és nincs lehetőség sem a változásra. Fogadjuk el. Lehet, hogy furán hangzik, de ekkor megnyugodtam. Már nem volt kétséges /amit csak az orvosok plántáltak/, nem kellett orvostól orvoshoz járnunk, lezárták a megmásíthatatlant. Majd egy koponya ultrahangon, 4 hónapos korában ráírták a papírra, hogy vízfejű Tici. Megkérdeztem, minden rendben, rábólintottak. Otthon vettem észre a jól ismert latin szót: hydrocephalus. Persze akkor még azt hittem az orvosok mindent tudnak és nem tévednek. Szerencsére ezt félrediagnosztizálták. Ettől kezdve elhatároztam, hogy soha többé nem viszem orvoshoz. Nem foglalkozom ezzel, olyan mint a többi kisbaba, aranyos, kedves, élvezni kell a kiskorát is. Azért a kisördög ott bujkált és tudni akartam mindent erről a betegségről. Igazából azt szerettem volna olvasni, hogy nem rövidíti meg az életét. Azonban ekkor ért egy nagy csapás, mert azt olvastam egy genetikai könyvben /nem emlékeztem, hogy olvastam volna addig/, hogy hamar meghalnak a törpenövésűek. Ekkor egy világ omlott bennem össze, hiszen éppen hogy megnyugodtam, elfogadtam, akkor olvasok ilyesmit. Megnyugtattam magam azzal, hogy talán régen a szövődmények /középfülgyulladás és egyéb./ haltak bele az achondroplásiások, addig ma tovább élhetnek. Ma tudom már, hogy ha nincs komoly szövődmény, akkor ők is addig élhetnek, mint az átlagember.
Ekkor olvastam egy hirdetést, hogy megalakult az achondroplásiások társasága, és lesz találkozójuk. Elmentünk, igazából azért, hogy talán tudnak orvosokat, akik nem úgy néznek a gyerekemre, mintha valami kis idegen lény lenne.
Kedves emberekkel találkoztunk, beszélgettünk, így a társaságban maradtunk.
Egyébként a mindennapokban semmilyen különbséget nem tapasztaltam. Mivel Tici 3. gyerekem természetes volt, hogy ő a legkisebb. Eleinte látványosan nőtt, majd egyre kevésbé, 2 éves kora után. A hétköznapokban teljesen elfelejtettem, hogy ő "más", mint a többi gyerek. Akkor tudatosult inkább, mikor az orvos rákérdez az előzményekre. Ilyenkor mondja az ember, hogy mi a baja, illetve mivel született. Általában ilyenkor visszafordulás következett be, és az orvos közölte, hogy igen, igen. Több esetben láttam, hogy észre sem vette volna, ha nem szólok. Mikor már járt Tici, tüneményes volt. Nagyon jól állt neki az achondroplásiások jellegzetes járása. Nem volt olyan ember az utcán, aki ne fordult volna utána mosolyogva. Mikor ezt látta, rá is játszott egy kicsit. Próbáltuk kicsinységének előnyeit kihasználni. Például sokáig 2 évesnek mondtuk, így a szállodákban ingyen jöhetett velünk. Volt is nagy ámuldozás, hiszen "korához" képest /már amit a szállodában tudtak/ gyönyörűen járt és beszélt. Nagyon sokáig volt "kisbaba", sokáig lehetett puszilgatni, babázni vele, persze úgy próbáltuk, hogy az önállósága kialakulhasson.
Sokszor csapott be a tudat és a szem minket. Mikor 5 éves volt és kb. 2-3 évesnek látszott, volt egy nagyon okos mondata. Kerekre nyílt a szemem, hogy hűha, de ugyanakkor ébresztettem magam, hogy hahó, még jó hogy okosakat mond, hiszen már 5 éves! Még engem is becsapott a szemem, pedig próbáltam mindig is tudatosítani, és úgy is nevelni, hogy a korának megfelelő nevelést kapja és ne visszafejlesszük. Többször tapasztalom, hogy a szülők hajlamosak sokáig picinek tartani a kisember gyermeküket és úgy is viszonyulni hozzá. Pedig ez nem jó, sem az önállóság sem más területen.
Mikor eszembe jut, mit mondott Gyula mikor Krisz és Adri pici volt, mindig mosolyra fakaszt. Krisz nagyon hamar megnőtt, 1 évesen akkora volt, mint más 3 évesen. Adrival szintén így jártunk. Hirtelen eltelt a babakor. Gyula mondta, hogy milyen jó lenne ha sokáig picik maradnának. Nos, ezt Ticinél megkapta. Azóta is emlegetjük, hogy a kívánsága odafönt meghallgatásra talált. Hát ne is panaszkodjon!
Az a jó ebben a rendellenességben, hogy eleinte nincs probléma. Nem is tudjuk elképzelni a jövőt, hiszen minden gyerek esetében másképp alakul. Ugyanolyan a beavatatlan szemnek egy achondroplásiás baba, mint bármelyik kisbaba. Mire jönnek a problémák, addigra annyira megszereti az ember, hogy a szeretet minden problémát áthidal, megkönnyít. Ezek a gyerekek sokkal bújósabbak, kedvesebbek, humorosabbak, nem lehet őket nem szeretni!

MAGAMRÓL

Somlai Gábornak hívnak, 1976.03.10.-én születtem. Nehéz szülés volt, anyám megszenvedett értem. Keskeny szülőcsatornán széles fej haladt keresztül. Ennek következtében vízgyülem keletkezett a fejemben. Mivel nem szoptam és mindig sírtam ez után vizsgáltak meg és csapolták le a vízgyülemet. Serdülő korban bizonyítottan e miatt lettem epilepsziás. Születésem után nem tudtak hova rakni az orvosok. Vizsgálgattak. Anyám kórházba járt szoptatni, közben otthon várta az 1 éves lánya és természetesen a férjet is kényeztetni kellett. Szóval pörgés volt ebben az időszakban az élete. Kórházban valami jó fertőzést megkaptam amitől lázas lettem.
Későn tanultam meg járni. Adottságokból kifolyólag és amiatt mert ahol éltem ott tudtam "fókázni". Fejemet felemelve a hasamon húztam magam. Elköltözésünk után a szőnyegpadló hatására rá voltam kényszerülve, hogy felegyenesedjek. Fülemmel nagyon sokáig probléma volt, sűrűn jártunk felszúratni. Aztán só, borogatás, infralámpát is bevetettek a szüleim. Ezt szerettem.
Egyet nagyon hamar tisztáztak velem a szüleim. Semmi színesítés nem volt az életemben. Gyerek egyen homokot, ilyen elvben neveltek. Nővérem nevelése és az én nevelésem között nem volt különbség. Inkább az, hogy ami neki már nem volt megengedhető az nekem megengedhető kategória volt. Érme másik oldala, hogy bizonyos dolgokat kisajtoltak belőlem. Pl. átlagnál erősebb fizikum. Fekvőtámaszozásban és biciklizésben merült ki. Amit tudok, hogy nagyon nem akartam megtanulni úszni, de aztán apám megtanított. Nyakába kapaszkodtam és úgy úsztunk. Úszó suli csődöt mondott. Úszási teljesítményem csúcsa 5,2 km-es Balaton átúszás volt.
Bölcsőde és az óvoda eltelt. Óvodáért és a bölcsődéért a szüleimnek meg kellett harcolniuk. Oviban WC-zni úgy tudtam, hogy az egyik WC-hez dobogót építettek. Ovis napok úgy néztek ki, hogy reggel leadtak este felvettek. Ovis időszakban a fülemmel sűrűn voltam beteg. 4 év alatt végeztem el. Iskolaérettlenség miatt a nagycsoportot ismételtem. Hamar megtanultam, hogy a hülyékkel hogyan kell bánni. Magyarán leégetni a közösségben. Emiatt nem bántottak. Mindent elviseltem csak a törpézést nem. Törpe szóval középiskola után barátkoztam meg. Eddig tartott míg megtanultam a sértéseket lepattintani és a csuklóból való tüzelést.
Ilizarov módszer. Rám bízták a döntést. Oroszországi kapcsolatunk miatt "hamar" kiderült, hogy Kurgánban lehetőség van a csontok meghosszabbítására. Lelevelezték. Gondolom azért sem ugrottak bele mert születésem után megtudták milyen az amikor hosszabb ideig kórházhoz van kötve a gyerek. Felnőtt fejjel olvastam a Kurgáni naplót. Nem ettől döglik a légy. Valójában egy nagy cuminak tartom ezt az Ilizarovot az összes végtagon. Dokihoz az első kérdésem az lenne, hogy Te megműtenéd mind a négy végtagján a gyereked? Korrekciós műtétnél más a szitu. Máskülönben az alapvető történet nem változik. Ugyanúgy nem lesz "akadálymentes" a mindennapok, ráadásul megnéznek. Ha jó nő vagy akkor azért :) Szerintem a csajoknak ez nagyobb szívás. Hiúságuk miatt. Van olyan ember aki "csak" az égési sérülései miatt tiszta “depi” lesz az egész életén keresztül. Érdemes megnézni az USA-béli honlapokat. Milyen lehetőségek és megoldások, ajánlások vannak ott. Ha meg már megtörtént az eset, akkor is tudomásul kell venni, el kell fogadni ahogyan kinézel. Visszacsinálni nem lehet. Véleményem szerint Ilizarov egy esztétikai műtét. Lényeg a lényeg érezd jól magad a bőrödben! Tóth István 65 cm-rel teljes értékű családi életet él. Voltam Budakeszin. Rákérdeztem a hogyanra, miértre, következményre és az és-re is. Majd ha nem tudok lábra állni akkor nyúljanak hozzám.
Epilepsziával kapcsolatban sűrűn járok kórházba. Látom az ottani emberkéket, szándékot, ügyintézést, munkamorált. Szüleim nagyon sokat segítettek a gondolati világomat helyrehozni. Elvittek "játszóshoz" pszichológushoz. Játszottam, ő meg valamit kérdezett. Az maradt meg bennem, hogy abban az időszakban tanultam meg végiggondolni a napomat. Nem szerettem a kérdéseire válaszolni.
Barátaim nem nagyon voltak. Sőt! Óvodától kezdve Általános végéig valójában Béci volt a barátom. Zárt kerti cseresznye lopástól, nagyítós gyújtogatáson és cigizésen át mindent megtettünk ami tiltva volt. Lakótelepen mindenki ismert csak én nem ismertem senkit. Valami rosszat tettem, a szüleim hamarabb tudták meg, mint ahogyan én elmondtam volna. Egyszer a játszótéren félresikerült a lépcsőn való leugratás. Volt egy kis agyrázkódás és óriási vérzés. Szomszéd házban élő anyuka kapart össze és az ölében vitt haza. Szüleim első látásra azt hitték kiment a szemem. Hajamtól kezdve az arcomon át pólómig minden vérben úszott.
Általánosban összes tornaórán részt vettem. Zsámoly ugrás volt a kivétel. Persze azon se mikor 45 percig a sportpályán futtattak mert rosszul viselkedtünk. Szorzótáblával, nagyon megszenvedtem, szüleimmel együtt. Általános elvégzésével Dolgozók Közgazdasági Szakközépiskolájába vettek fel. Általánosban pályaválasztási tanácsadóba küldtek. Tanácsadó futószalagosra, hülyére vette a szüleimet. Menjen a gyerek tahóképzőbe. Szóval Szakmunkás Iskolának akkor se láttak jövőt a szüleim. Könnyű szakmunkával a mai fejjel én se látok semmilyen járható megoldást. Szövő, órás?
Munkahely keresés. Nekem se ment könnyen. 1 évi munkahely keresés után felvettek egy megváltozott munkaképességűeket alkalmazó céghez. Mai napig itt dolgozok. Menet közben azért nyitott szemmel jártam, de semmi érdemleges dolog nem jött szembe. Hogy hogy fogyatékosokkal dolgozok? Azért mert idővel rájöttem, hogy a Magyar társadalomban fogyatékos kasztba vagyok sorolva. Különösen úgy, hogy tapasztaltam milyen a fejlettebb társadalmakban és milyen Magyarországon a mássághoz való hozzáállás.
Emelt szintű családi pótlék. 18 éves koromban tudták meg a szüleim, hogy a születésemtől kezdve ez járt volna. Szóval 1 évig kaptam az emeltszintű családi pótlékot. Ez is úgy derült ki, hogy a szüleim munkahelyén valaki felhívta a figyelmüket, hogy nekem ez járna. Valójában Magyarországon a szociális hálót érintő kérdéssel kapcsolatban csak arra kapsz választ amit kérdezel. Többi olyan mintha számodra nem is lenne. Sőt! Akinek a lehetőségeket, jogszabályokat ismernie kellene az nem ismeri vagy tárt karok és elfogyott a költségkeret. Jobb esetben írj a TB-hez méltányossági kérvényt. Esetleg a tudatlanságából kifolyólag elhajt. Még úgy is ha te tudod, hogy neked alanyi jogon jár csal. pótlék. Asztalverés hiányában ne számíts semmi jóra. Szóval állammal szemben Madách sztori. Keresztkérdések után kiderül, hogy az orvosok pókereznek velem. Alapvetően boldog volt a gyerekkorom. Visszaemlékezve nem járt helyettesíthetetlen lemondással ez az időszak. Mindennapjaimban nem zavar, sőt nem is éreztem hátrányát, hogy máshogyan nézek ki mint a többi gyerek. Ami nem ment, ott türelmetlen voltam vagy kértem, esetleg segítettek. A szülők és ahol mozogtam az a közeg elfogadott. Nem szerettem, vagy inkább szokatlan volt magamat teljes tükörképben látni. Utólag viszont jónak tartom, hogy sokszor láttam magamat. Így legalább volt elképzelésem miért neveznek törpének. Szüleim mindent megtettek, hogy ne érezzem magam hátrányos helyzetben.
Csajozás. Ez gáz a köbön. Semmi gyerek-, diák-, felnőtt szerelem. Csak nyálcsorgatás. Mindent meg lehet oldani, helyettesíteni, de ezt nem, pont. Aztán megtört a jég. Sokadik, sok sokadik, sok sokadikának a sokadikjára szembejött a nagy Ő. 26 éves koromban történt mindez. Addig nulla azaz semmi. Csak reménytelen vagy egyoldalú történetek. Zsinórban történő elutasításokat én nem tudtam feldolgozni. Szerintem művész az aki feldolgozza.
Karrier. Filmes karrier Bese Sanyihoz fűződik. Bejelentkeztem statiszta közvetítő irodához. Amit kiközvetítettek azt elvállaltam. Jó pénznek és élményként fogtam fel az egészet. Alkatom miatt alkalmaztak. Szerencsére nem ebből kell megélnem.
Múlt. Belsőleg szívásnak éltem meg, míg más szemében nem volt az. Törpe növés + epilepszia. Egyik kiegészíti a másikat. Gyerekkoromtól kezdve az öngyilkosokat gyávának tartottam. Én nem vagyok gyáva, úgyhogy öngyilkos se. Pedig lejátszottam többször is. Rásegítettek a filmek is. Aztán jött a Csernobili katasztrófa. Legjobb öröm a káröröm: Mindenki megszívta! Boldog voltam. Ettől a ponttól kezdve nem gondoltam az öngyilkosságra. Hanem “gondolbeszéd”-ben "kapd be" volt az általános. Kimondására +10 évet kellett várni. Addig nyeltem.
Jelen. Jelszavam: gondolatilag rendbe lenni és felszínen maradni. 12 éve beálltam a mókuskerékbe. Mindennapjaim nem különböznek az átlagtól. Fiatalkori megkülönböztetésre immunis lettem. Valójában ha van, akkor már észre se veszem. Amiben azt hittem, hogy megkülönböztetést azt ma másképp látom. Valamilyen szinten mindenkit cumira vesz az élet. Olyan sinus görbe. Az nem mindegy hogyan éled azt meg.
Jövő. Mindig azt mondták, hogy fő vonalakat, állomásokat állítsak fel. Idáig amit valójában szerettem azt elértem, csak évszám nem stimmelt.:) 30 éves fejjel már túlsúlyban van a valójában mint a szeretném elérni.
Végszó. Lényeg az, hogy elfogadjad a gyerekedet olyannak amilyen. Saját magukat tanulják meg elfogadni és szeretni. Gyereket meg kell tanítani, hogy a belső értékekre figyeljen. Nem tudsz teljesíteni akkor ha negatív énképed van magadról.

Klapka György

Liliputi Színháza

Bohus /Pazsitzky/ Andi, a kisemberek társaságának tagja adta a kezembe azt a dokumentumfilmet, amit a Liliputi színházról és a bennük játszó kisemberekről készített a Francia televízió. Kint 8 éven keresztül vetítették, nálunk Magyarországon egyszer sem, pedig példaértékű lehetett volna. Több külföldi filmfesztiválon is indult. A Dávid Kisemberek Társaságának vezetőjeként sok mindent hallottam, sokféle kisembert ismertem meg, de számomra is nagyon érdekes volt ez a film. Miután megnéztem, kíváncsi lettem Klapka Györgyre is, aki a kisembereket összefogta és a Liliputi színházat szponzorálta 1995. -1996. év között. Telefonos egyeztetés után a Vámház körúti boltjában látogattam meg Klapka urat. Egy nagyon közvetlen, nyílt, barátságos, humoros embert ismertem meg személyében. 78 évesen is még mindig aktív életet él. Elmondása alapján a családja és a munkája élete értelme.
Először a Liliputi színházról kérdeztem: - 1995-ben kezdődött és 1 évig maradt fent, kezdte a történetet. 1 év alatt 26 előadás volt. Címe: Gulliver a törpék országában. 1900-as évek elején már létezett egy ilyen színház, de a szocializmusban bezárták, mondván "nyomorékokat nem mutogatunk". Én ismertem azokat az embereket, hiszen a színházzal szemben volt fellépésünk. Abban az időben revűtáncos voltam. A szünetekben átmentünk beszélgetni a kisemberekhez. Onnan az ismeretség. Sok év után 1995-ben ismét találkoztam Jutka nénivel /a régi színházban ő is játszott/, aki annyira lelkes volt és felvetette a színház gondolatát. Én is úgy éreztem meg kéne próbálni. Jó ismeretségben voltam a Thália színház akkori igazgatójával, Csiszár Imrével, így ott voltak a próbáink és előadásaink. Egy színházhoz legalább 15-20 ember kell. Nagyon nehéz volt a kisembereket megtalálni, akkor még nem volt olyan szervezet, aki összefogta volna őket. Végül is sikerült, városról-városra jártunk. Sok öröm és bosszúság is volt ezen 1 év alatt, de mégis szívesen gondolok vissza ezekre az időkre. Szerettem volna adni egy esélyt a kisembereknek, hogy teljes értékű embernek érezzék magukat, szerettem volna, ha profi színészekké válnak, ha sokáig működhetett volna a színház. Egyedülálló volt ez a kezdeményezés, híre ment külföldön is. Mindig teltházas előadásaink voltak. Volt aki nagyon nehezen tanulta a szerepet, aki lelki bánatát az italba fojtotta, aki sok pénzt szeretett volna keresni és voltak olyanok akik lelkesen profi módon vitték a szerepüket és lehetett rájuk számítani. Azonban egy előadáshoz nem lehet néhány emberre alapozni. Majd bezárt a Thália színház és bezártunk mi is. 1996-ban volt az utolsó előadás. Klapka úrral felelevenítettük, kik szerepeltek a Gulliverben. Szinte mindenkit sorolt, mindenkiről volt története. Érdeklődött tőlem mi lett a sorsuk, mit csinálnak most. Elmesélt egy érdekességet, hogy hogyan várták őt a franciák, mikor bemutatásra került ez a dokumentumfilm. Nem tudták, hogy ő nem kisnövésű, így egy szobát berendeztek neki kis wc-vel, mosdóval, ággyal. Mikor megjelent volt nagy meglepetés.
Miközben beszélgettünk rengeteg telefonja és intéznivalója volt Klapka úrnak. Mondta, hogy mindig oda kell figyelni mindenre különben szétesnek a dolgok. Csak az lehet sikeres, aki átlátja munkáját és ért is hozzá. Több vállalkozása is van. Itt a Vámház körúton 40 ember dolgozik, köztük 5 főállású könyvelő és 2 jogász. Majd a magánéletéről érdeklődtem. Gyerekeiről nagy szeretettel, büszkeséggel beszélt.: - 5 gyerekem van. Az első gyermekem nevelésében nem vettem részt, így szoros kötődés sem tudott kialakulni. Viszont másik 4 gyerekemmel, akik felnőtt emberek már, nagyon jó a kapcsolatom. Már csak kislányom, Szendi van velünk, aki 18 éves. Különböző nyelveket tanul /pl: japánul/, nagyon jó a nyelvérzéke. Többiek Düsseldorfban élnek. Nagylányom Nikol, 32 éves, 3 hónapja ajándékozott meg egy fiú unokával. Nikol biológus. Állatokon kísérleteznek, hogy a gerincsérült embereknek, miként adhatnák vissza a járás képességét. Nagyobbik fiam, Krisztián informatikus, csakúgy, mint kisebbik fiam, Denis. Meglepődtem mikor Klapka úr visszakérdezett, hogy mivel foglalkozom, miért én vagyok az elnök, milyen a családom? Legtöbbször, ha valakivel találkozom azt a kérdéskört járjuk körbe amiért találkoztunk. Azonban Klapka úr ennél sokkal közvetlenebb volt, aminek nagyon örültem.
Mielőtt elváltunk odaadtam társaságunk tiszteletbeli kártyáját, amit azoknak az embereknek szoktunk adni, akik tettek valaha valamit a kisemberekért. Klapka úr búcsúzóul mondta, ha bármiben segíthet megtalálom itt a Vámház körúton. Köszönöm.

Budapest, 2007. július 12.
Szabó Gyuláné Tímea