Egy anyukának írt levelem, akinek szintén achondroplasiás a kislánya és azután érdeklődött, hogy miért pont én vagyok az elnök, miért vállaltam el, honnan az energiám?
Nagyon sokan feltették már nekem ezt a kérdést, ezért közhírré tétetem. Ott kezdeném miért is szimpatizálok a “más” emberekkel azon kívül, hogy alapjában ilyen vagyok. Bár pici koromban nem láttam “más” embereket, hiszen akkor a kormány eldugta őket, különböző intézményekbe. Nagyobb voltam, mikor találkoztam az első emberrel, aki Down-os volt. Többször találkoztunk, nem laktunk egymástól messze, de azt a hihetetlen szeretetet, amit kaptam tőle, sosem felejtem el. Mások azt hiszem nem túlzok, ha azt mondom, hogy szinte undorral fordultak el tőle.
Majd kamaszodtam, nem tudom miért /talán azért mert én elfogadtam őket és ezt érezték/, de egyre többen voltak körülöttem olyanok, akiknek valamilyen betegségük volt. Akármilyen furcsának is hangzik, sosem sajnáltam őket, persze segíteni segítettem, ha tudtam. Volt, hogy azt láttam, hogy az egyik értelmi sérült barátnőm, boldogabb volt a maga kis világában, mint a vele egyidős kamasz… Soha nem néztem meg senkit az utcán, mert “más”, nem szóltam be, sőt utáltam azokat, akik megtették. Soha nem féltem testi vagy szellemi fogyatékos emberhez szólni. Sok embernek gond, fél hogy megbántja őket, nem tudja mit mondjon. Ha az integráció nem csak arról szólna, hogy beültetjük a kisgyereket az épek közé, hanem mesélünk a többieknek a más emberekről, igyekszünk meggyőzni őket, hogy nyugodtan közeledhetnek, megpróbálnánk a szimpátiát kialakítani… akkor a mi gyerekeinknek már sokkal könnyebb lenne. Persze ezt otthon is megkaphatnák a gyerekek, de sajnos nem minden szülő képes a szimpátiát kialakítani gyermekében a sérült emberek iránt.
13 éves korom óta érdekel a genetika és rengeteget olvastam ilyen témájú könyveket. Elméletileg az orvosi egyetemet jelöltem be a Közgáz után /közgazdasági technikumba jártam/. 3 hónap alatt átrágtam az életemet és terveztem a jövőmet… Szüleimnek nem tetszett a döntésem, de azt mondtam, hogy ha megtalálom /anélkül, hogy keresném/ azt az embert, akihez szívesen hozzámennék, akkor megteszem. Miért gondoltam, hogy ez nem az egyetem után lesz? Az addigi tapasztalataim miatt… Számomra egy pici baba és az egyetem, nem összeegyeztethető. Elméletileg igen, hiszen sokan csinálják, de én magam szerettem volna látni, mikor feláll, megszólal, én akartam foglalkozni vele, nem a nagymamákra hagyni. Nincs az a karrier, amit ne adnék oda a gyerekeimért. Egyébként szegény nagyik egy napot sem vigyáztak rájuk. Mindig szememre is vetik.
A megérzéseim nem csaltak, mert abban az évben megismertem Gyulát. Majd 1 év múlva megtartottuk az eljegyzést és további négy hónap múlva összeházasodtunk. Még az év végén megszületett Krisztián. Amikor állapotos voltam és megkérdezték, hogy mit szeretnék, akkor genetikai ismereteim miatt, sosem azt mondtam, amit vártak, hogy: “mindegy csak egészséges legyen”. Az én megdöbbentő válaszom az volt, hogy: “mindegy, csak boldog legyen”. Sokan voltak, akik nem kérdeztek vissza csak néztek nagyokat:) Egy percig sem gondoltam, hogy nem szülhetek beteg gyereket és azt is láttam, hogy egészséges emberek, hogy teszik tönkre magukat és betegek, milyen “egészségesek” tudnak lenni. Sajnos máig is fájó seb nekem, hogy a keresztapám /anyu öccse/ 39 évesen halt meg. Első osztályú teniszező volt. Bejárta a világot, imádták a nők /megjegyzem nagyon jóképű volt/. Majd jött egy törés, akkor egy hatalmasat csalódott a sportban, elment edzőnek. Megnősült, kiderült nem lehet gyerekük. 30 évesen elkezdett inni /addig 1 kortyot sem ivott/. Sajnos ezt a bánatfelejtőt látta gyerekkorában otthon is. 8 év alatt tönkrement a mája. Ekkor láttam, hogy az egészség csak viszonylagos, ha mellette nem boldog valaki, akkor hamar betegség lesz a vége, nem mindenki tud az egészséggel mit kezdeni. Tehát azért mondtam, hogy boldog legyen a gyerekem, mert akkor, ha beteg is élhet “teljes” életet, ha pedig egészséges, az még jobb, de az még nem jelenti, hogy boldog lesz. Most, hogy van 3 gyerekem és tudom mi az a nevelés, abban is biztos vagyok, hogy nagyon sok múlik a szülőkön, hogy a gyerek milyen felnőtt lesz és a problémákat hogyan fogja tudni kezelni. Régen azt hittem, hogy ez a velünk született természetünkön múlik.. Ha körülnézel biztos Te is tapasztaltad, hogy pont az egészséges emberek nem értékelik az egészséget!
Mikor Tici megszületett, a hidegzuhany nálunk is meg volt:), de hamar továbbléptünk. Azt mondtam, oké, meglátjuk miért született pont hozzánk és miért kellett ilyennek lennie. Azonban ehhez biztos az is kellett, hogy nagyon jó tapasztalataim voltak a “más” emberekkel, mint fent is írtam. Bármi történik is velünk, jó, hogy megtörténik és mindig oka van a történésnek. Péterrel szoktam találkozni és beszélgetni mély dolgokról és nehezen érti meg, hogyha ilyen a felfogásom, akkor Tici miért lett műtve /csonthosszabbítás/. Miért kértük a változást. Az én felfogásom valóban az, hogy Tici nem véletlenül született és pont hozzánk és van oka, hogy ilyennek született… ezzel nem azt mondtam, hogy ahogy Isten megteremtett úgy kell kinéznünk egy életen át és mindent el kell úgy fogadnunk ahogy van. Nem vagyok vallásos, de ha Isten valóban jó, akkor senkinek sem akar rosszat, tehát segít a célok elérésében. Ha valakinek az a célja, hogy magasabb legyen, akkor azt támogatja, ha valaki nem kér a változásból akkor pedig azt. Ha belegondolsz, mi mindannyian azért dolgozunk, hogy jobb legyen. Próbálunk az életünk során mindig a jobb felé tartani.. Az is igaz, hogy mindenkinek mást jelent a jó. Visszatérve Ticire: Én annyira féltettem Ticit, hogy meggyőződésem volt, hogy nem jutunk el odáig, hogy műtét. Mindenki körülöttem azt mondta, hogy jobb lesz neki. De lehurrogtam mindenkit, mert könnyű kívülről tanácsot adni. Amikor Tici először kimondta, hogy nem akar kicsi maradni, akkor nagy teher nehezedett rám. Azonban a mai napig szimpatizál a kisemberekkel. Mindig kérdezi találkozó előtt, hogy lesz e Sanyi, Andi…sőt még tetszett is neki több tagunk. Ezért úgy gondolom, hogy csak magával szemben vannak elvárásai. Nem tudtam mit csináljak, támogassam, ellenezzem, végül is egyiket sem tettem, hanem utána néztem az eljárásnak, hogy felkészült legyek és a gyereknek is elmondhassam, hogy lássa mit vállal.. Félévi kutatómunkának köszönhetően jutottam el az orvoshoz. Mai napig nem értem, hogy Tici honnan örökölte hiúságát. Én utáltam, és utálom is, ha észreveszik, pl. ha új ruhát veszek fel, vagy ha megnéznek. Az esküvőmön alig vártam, hogy kaja, tánc legyen, hogy ne nézzen senki. Talán neveltetésemből fakad, hogy jobb szeretem, ha békén hagynak, nem dícsérnek és nem szidnak. Ebből kiindulva egy picit megértettem Ticit, hiszen kisemberként ezzel nap, mint nap szembesülnie kellett volna. Azonban ő szereti, ha dicsérik, azt kap eleget:) De vajon az a figyelem, amit kisemberként kapott volna, tetszene e neki? Bár a műtét ellenére ő sem lesz magas, csak inkább kevésbé feltűnő. Visszatérve az alapgondolathoz, hogy talán azért kellett ilyennek születnie és talán azért állt annyira a talpán, hogy ezen a műtéten részt vegyen…. Az ő sikeres hosszabbítását bemutatva nagyon sokan jelentkeztek olyanok is, akiknek az egyik lábuk rövidebb volt, vagy a kezük. Sok ember hálás Ticinek, hogy őt látták először és ezért belemertek vágni, ettől jobb életet kaphattak. Tici nagyon örül, hogy ha ilyen módon is, de segíteni tudott. A műtét olyan szinten változtatta meg, hogy megértőbb másokkal, együtt érzőbb, ha fáj valakinek valamije. A tanító néni sírt a suliban, mert kapott egy rossz hírt, Tici próbálta vigasztalni. Néha nem sikerül neki, mert képes együtt sírni a síróval. Ahhoz a fentieket röviden le kellett írnom, hogy megértsd, miért vállaltam el most már sokadszori megválasztásomra legutóbb az elnöki tisztséget. Hiszek benne, hogy tudok segíteni mind annak, aki nem kér a változásból, mind annak, aki kér. Mindkét “életet” ismerem annak ellenére, hogy nem közvetlen élem át. Úgy érzem szülőként mélyebben érint, hiszen ha a gyerekemnek fáj valami az nekem kétszer annyira fáj. Nagyon érzékenyen érint, ha bántják a “más” embereket, segíteni szeretnék a munkámmal. Tudom álom, de hiszek benne, hogy talán mi is és a sok civil szervezet egyszer fejére állítja a világot és megváltoztatja a társadalom most még negatív hozzáállását a más emberekhez. Ezt csak összefogással lehet elérni, ha egyáltalán lehet. De majd mi!!:))) A másik oka az volt, hogy láttam, hogy egy kisember érzékeny, bár én is annak tartom magam. Tudomásul kell venni, hogy sokan vagyunk, mindenki igényét nem lehet kielégíteni és senki sem tökéletes, tehát miért pont az elnök lenne az, miért pont őt kellene szeretni. Engem nem tud senki megbántani, illetve hamar lepereg rólam. Nagyon kemény dolog kell ahhoz, hogy én elforduljak valakitől. Nekem nem az a fontos, hogy 1 ember jól érezze magát, vagy jobban éljen, hanem az egész társaság. Jó lenne egy olyan szintet elérni, hogy ne legyen gond, ha gyógytornászhoz akarja valaki vinni a gyereket, vagy éppen a felnőttnek van rá szüksége, ne a pénz miatt ne tegye és sorolhatnám. A másik kérdésedig eljutva, honnan az energia?: a családom adja a legtöbbet, imádom őket. Párommal nagyon jól összehozott a sors, most leszünk 18 éves házasok, de még egy komolyabb vita nem volt köztünk. Gyerekeimmel pedig tökéletes a kapcsolatom. Én nem kaptam meg azt a törődést, amit szerettem volna gyerekként, később kamaszként, így elhatároztam, ha gyerekeim lesznek, én mellettük leszek, ha szükség van rám, segítem őket, persze csak úgy, hogy ne sérüljön az önállóságuk. Erőt adnak még azok az emberek, akik örülnek, hogy létezik ez a társaság, akik esetleg vigasztalást kapnak, vagy csupán szeretnek járni, akik jobban érzik magukat, ha beszélgettek velem, társaikkal, vagy tudtunk nekik valamiben segíteni… A munkámat is imádom. Ezt már akkor tanultam ki, mikor gyerkőceim nagyobbak voltak. Szeretem csinálni, bár voltak férfiak, akik lelomboztak eleinte, mondván egy nő nem érthet a számítógépekhez, de már kivívtam az elismerést. A régi szakmámat sem felejtettem el, mert néha segédkezek könyvelőként. Ezek után ugye nem is kell mondanom, hogy a társaságot is imádom. A fentiekből is az derül ki, hogy addig van is értelme csinálni, míg akár egy ember is azt mondja, hogy szüksége van rá. Egyébként feltettem már magamban azt a kérdést, hogy lehet e 100%-osan mindezeket együtt csinálni és oda jutottam, hogy segítség nélkül nem. A családom segít, ahol tud, mert néha Gyula a szakács, a takarító, a fiaim a napi bevásárlást és a postát intézik. Mindezt úgy, hogy nem tehernek érzik, hanem örömmel segítenek. Velük tanulni, az mai napig is az én feladatom. A munkámban nem kell segítség, hiszen a főidőmben megoldom. A társaságban is van több segítségem. Azt is tudom, hogy bár hosszú a levél, mégis nagyon rövid ahhoz, hogy tökéletesen átlásd, mik motiválnak, de remélem azért többé kevésbé sikerült leírnom.