1996. április 22. megszületett várva várt kislányunk, Tíciána. 54 cm és 3650 gramm volt. A hossza a legtöbb anyukának nem okozott volna problémát. Nekem azonban furcsa volt, mert másik két gyermekem 60 centivel, jómagam pedig 58 centivel születtem. Ezért eleve egy nagy babára számítottunk. Először arra gondoltam, hogy mivel a születési nagyságnak semmi köze ahhoz, hogy mekkora lesz egy gyerek felnőtt korában, talán majd a későbbiekben gyorsabban nő. Mikor Ticit odahozták hozzám /akkor pólyában volt/ láttam, hogy az orrgyöke nagyon bent van és kemény négyzetes nózija van. Igazából nem gyanakodtam semmire. Majd megnéztem a lábacskáját és meglepődtem. A fej mérete és a baba hossza után egy nagyobb lábra számítottam. Ekkor arra gondoltam, hogy kislány, biztos azért kisebb a lába. Bár már akkor éreztem, hogy valami gond van, egész terhességem alatt rossz érzésem volt. Másnap reggel érkezett a nőgyógyászom és a gyerekorvos. Na, ilyen még nem volt, sejtettem, hogy nem véletlen ez a felállás. Kérdezték, nem látok e furcsát a gyereken a másik kettő után. Nem tudom miért, de úgy éreztem, hogy bármit is akarjanak mondani biztos épp szellemileg. A szellemi fogyatékosságtól féltem a legjobban. Nem mondtam el nekik, hogy én mit vettem észre, azt akartam, hogy ők mondják mi van. Nem kaptam tökéletes diagnózist, csak annyit, hogy nem lesz olyan magas felnőttkorában, de tornáztatjuk és ki tudja. Ne ijedjek meg, szellemileg teljesen ép lesz. Majd kimentek. Én úgy éreztem most mindennek vége. Amúgy sem voltam feldobott hangulatban, ez hiányzott csak, hogy teljesen magam alatt legyek. Ha egy átlagos anyukának mondják ezt az orvosok, amit nekem, akkor az az anyuka még reménykedhet, hogy talán tévedtek, mégsem úgy lesz. Túl sokat tudtam a genetikáról, így nem gondoltam, hogy találgatnak. Biztos voltam benne, hogy pontosan tudják, miről van szó. Különben egy 1 napos csecsemőről honnan tudnák már megállapítani, hogy mekkora lesz felnőttként, illetve hogy ép lesz e szellemileg. Sokszor 5-6 hónaposan vagy még későbbi évek múlva derül ki, hogy ha gond van a gyerekkel. Tehát biztos voltam benne, hogy tudják a pontos diagnózist, csak nem akarják megmondani. Később megtudtam, hogy annak a dokinőnek, aki akkor volt a csecsemőknél, volt egy achondroplásiás betege. Tehát pontosan tudta miről van szó. Nagyon haragudtam rá, hiszen, ha megmondja, ha elmeséli, mivel jár ez, sokkal jobb állapotban lettem volna lelkileg. Alig vártam, hogy hozzák szoptatni Ticit, hogy alaposan “megvizsgálhassam”. Mikor kicsomagoltam, egymás mellé tettem a lábait, kezeit, látszódott az aránytalanság rajta. Mikor oldalra fordítottam a koponyája is jellegzetes volt. Futólag ismertem ilyen felnőttet, akinek ugyanez volt a rendellenessége. Érdekességként leírom, /valahogy így alakulhattak ki a hiedelmek/ hogy egy autóversenyen voltunk, én már 7 hónapos terhes voltam. Elénk állt egy fiúcsoport, akik egy kisembert vettek a vállukra. Mikor ránéztem elmosolyodtam és arra gondoltam, hogy valamikor régen azt mondták, ha olyan emberre nézel, aki beteg, és terhes vagy, akkor a gyerek is olyan lesz. Hát ez nálunk bejött, de mint tudjuk ekkor már Tici kisemberként fejlődött. A babonák valószínű ilyen események miatt maradnak fent. Szerencsére én nem vagyok babonás. Akkor még nem tudtam ennek a betegségnek a szebbik nevét: achondroplásia. Nagyon nehéz volt a kórházban ezt emészteni. Nem volt könyv, amivel ismereteimet tudtam volna felfrissíteni. A család nehezítette a helyzetet, mert meggyőződésük volt, hogy ez csak tévedés. Hiába mondtam én bármit. Gyula volt, aki hitt nekem és egy csapásra szerteoszlatta a félelmeimet azzal, hogy azt mondta, hogy mindegy hogy lesz, Tici a mi kislányunk és higyjem el minden jóra fordul. A két fiam pedig alig várta, hogy hazaérjünk. Bent a kórházban puszilgatták Ticit. Mikor mondtuk nekik mi a helyzet, akkor csak azt mondta a nagyobbik fiam /akkor volt ő 6 éves/ hogy Tici a mi kisasszonyunk és szép csajszi lesz. Az ő hozzáállásuk nekem nagyon sokat segített. Hittem abban és a mai napig hiszek, hogy nem véletlenül született hozzánk és nem véletlenül olyannak, amilyen. 1 hónapos korára a pontos diagnózist is leírták. Közölték semmi teendő és nincs lehetőség sem a változásra. Fogadjuk el. Lehet, hogy furán hangzik, de ekkor megnyugodtam. Már nem volt kétséges /amit csak az orvosok plántáltak/, nem kellett orvostól orvoshoz járnunk, lezárták a megmásíthatatlant. Majd egy koponya ultrahangon, 4 hónapos korában ráírták a papírra, hogy vízfejű Tici. Megkérdeztem, minden rendben, rábólintottak. Otthon vettem észre a jól ismert latin szót: hydrocephalus. Persze akkor még azt hittem az orvosok mindent tudnak és nem tévednek. Szerencsére ezt félrediagnosztizálták. Ettől kezdve elhatároztam, hogy soha többé nem viszem orvoshoz. Nem foglalkozom ezzel, olyan mint a többi kisbaba, aranyos, kedves, élvezni kell a kiskorát is. Azért a kisördög ott bujkált és tudni akartam mindent erről a betegségről. Igazából azt szerettem volna olvasni, hogy nem rövidíti meg az életét. Azonban ekkor ért egy nagy csapás, mert azt olvastam egy genetikai könyvben /nem emlékeztem, hogy olvastam volna addig/, hogy hamar meghalnak a törpenövésűek. Ekkor egy világ omlott bennem össze, hiszen éppen hogy megnyugodtam, elfogadtam, akkor olvasok ilyesmit. Megnyugtattam magam azzal, hogy talán régen a szövődmények /középfülgyulladás és egyéb./ haltak bele az achondroplásiások, addig ma tovább élhetnek. Ma tudom már, hogy ha nincs komoly szövődmény, akkor ők is addig élhetnek, mint az átlagember.

Ekkor olvastam egy hirdetést, hogy megalakult az achondroplásiások társasága, és lesz találkozójuk. Elmentünk, igazából azért, hogy talán tudnak orvosokat, akik nem úgy néznek a gyerekemre, mintha valami kis idegen lény lenne.

Kedves emberekkel találkoztunk, beszélgettünk, így a társaságban maradtunk.

Egyébként a mindennapokban semmilyen különbséget nem tapasztaltam. Mivel Tici 3. gyerekem természetes volt, hogy ő a legkisebb. Eleinte látványosan nőtt, majd egyre kevésbé, 2 éves kora után. A hétköznapokban teljesen elfelejtettem, hogy ő “más”, mint a többi gyerek. Akkor tudatosult inkább, mikor az orvos rákérdez az előzményekre. Ilyenkor mondja az ember, hogy mi a baja, illetve mivel született. Általában ilyenkor visszafordulás következett be, és az orvos közölte, hogy igen, igen. Több esetben láttam, hogy észre sem vette volna, ha nem szólok. Mikor már járt Tici, tüneményes volt. Nagyon jól állt neki az achondroplásiások jellegzetes járása. Nem volt olyan ember az utcán, aki ne fordult volna utána mosolyogva. Mikor ezt látta, rá is játszott egy kicsit. Próbáltuk kicsinységének előnyeit kihasználni. Például sokáig 2 évesnek mondtuk, így a szállodákban ingyen jöhetett velünk. Volt is nagy ámuldozás, hiszen “korához” képest /már amit a szállodában tudtak/ gyönyörűen járt és beszélt. Nagyon sokáig volt “kisbaba”, sokáig lehetett puszilgatni, babázni vele, persze úgy próbáltuk, hogy az önállósága kialakulhasson.

Sokszor csapott be a tudat és a szem minket. Mikor 5 éves volt és kb. 2-3 évesnek látszott, volt egy nagyon okos mondata. Kerekre nyílt a szemem, hogy hűha, de ugyanakkor ébresztettem magam, hogy hahó, még jó hogy okosakat mond, hiszen már 5 éves! Még engem is becsapott a szemem, pedig próbáltam mindig is tudatosítani, és úgy is nevelni, hogy a korának megfelelő nevelést kapja és ne visszafejlesszük. Többször tapasztalom, hogy a szülők hajlamosak sokáig picinek tartani a kisember gyermeküket és úgy is viszonyulni hozzá. Pedig ez nem jó, sem az önállóság sem más területen.

Mikor eszembe jut, mit mondott Gyula mikor Krisz és Adri pici volt, mindig mosolyra fakaszt. Krisz nagyon hamar megnőtt, 1 évesen akkora volt, mint más 3 évesen. Adrival szintén így jártunk. Hirtelen eltelt a babakor. Gyula mondta, hogy milyen jó lenne ha sokáig picik maradnának. Nos, ezt Ticinél megkapta. Azóta is emlegetjük, hogy a kívánsága odafönt meghallgatásra talált. Hát ne is panaszkodjon! Az a jó ebben a rendellenességben, hogy eleinte nincs probléma. Nem is tudjuk elképzelni a jövőt, hiszen minden gyerek esetében másképp alakul. Ugyanolyan a beavatatlan szemnek egy achondroplásiás baba, mint bármelyik kisbaba. Mire jönnek a problémák, addigra annyira megszereti az ember, hogy a szeretet minden problémát áthidal, megkönnyít. Ezek a gyerekek sokkal bújósabbak, kedvesebbek, humorosabbak, nem lehet őket nem szeretni!

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük