Odaállok egy ablakhoz, és kinézek. A boltban hol az alsó, hol a legfelső polcról emelem le a termékeket. Egyszerű, hétköznapi történések. Vannak, akik számára mégis kihívást jelentenek ezek a pillanatok. Ők azok, akik olyan betegséggel születtek, amely hatására felnőtt korukra testmagasságuk mindössze 120-130 cm lesz, lábuk, karjuk rövidebb, mint másoké.
A történelemben jelen voltak cirkuszi vagy utcai látványosságként. Testi adottságaikat többnyire emberek szórakoztatására használták, és nem feltétlen önszántukból.
Sok esetben téves elképzelések kísértik őket, csekélynek vélt szellemi képességeikről például, vagy testalkatuk alapján gyerekként kezelik őket. Emiatt sokuk élete folyamatos szorongással, személyiségzavarokkal terhes, még manapság is diszkrimináció céltáblái. Ez az írás Andreáról szól, aki – bár testileg a fent leírtaknak felel meg – mégis olyan pozitivitást sugároz magából, ami kevesek sajátja. Bohus Andrea egyike azoknak, akik az achondroplasia nevű betegséggel, porcképződés-hiánnyal születtek.
– Nekünk, kisembereknek, először magunkat kell elfogadnunk. Nem a világnak minket, csakis magunkat. Tudod, sokan közülünk nem, vagy csak nagyon sok év múlva képesek erre. Megesik, hogy levelezek az interneten valakivel, akiről tudom, hogy pont akkora, mint én, de sohasem találkozom vele. Amikor ezt felemlítem, akkor jön a válasz, hogy nem akar a saját tükörképével szembenézni. Vagyis, ha találkoznánk, akkor csak a másik kisembert látná bennem. Na, ilyenkor mondom én, hogy akkor mégsem vagyunk egyformák! Mert én bizony minél több hozzám hasonlóval szeretek ismerkedni, találkozni, örülök, és büszke vagyok a kisemberekre, mert mi különlegesek vagyunk! Igazából úgy kapcsolódunk össze, mint egy nagycsalád, mint a testvérek. És képzeld, külföldről is jelölnek be emberek! Szoktam velük beszélgetni, megosztjuk a gondolatainkat.
Andrea középső gyerekként érkezett a családba, két fiútestvére átlagos magasságú. A szülőknek fogalmuk sem volt róla, hogy mit is jelent ez a diagnózis. Megszületett egy számukra egészséges csecsemő, 52 centiméterrel és 2900 grammal. A testarányai ugyan kissé eltértek, hiszen a fej átmérője nagyobb volt, a végtagok rövidebbek, kisebb görbülettel, de úgy gondolták, az idő majd szépen megoldja ezeket az apróságokat. – Így aztán egészen iskolaérett koromig a szüleim pontosan úgy neveltek, mint a másik két testvéremet. Jó, hát én olyan kis aranyos voltam… – nevet hangosan. Bár, azért akadnak emlékeim arról, hogy sokszor vagyok kórházban, hol ezért, hol azért. Pontosan emlékszem, ahogy hároméves koromban gipszbe rakták a görbécske lábamat, hogy korrigálják, amit a természet elrontott. Egy rácsos ágyban, kikötözve feküdtem jó pár napig… Aztán sokszor bekerültem a kórházba különböző fülproblémákkal is. Egy ilyen alkalom után megmaradt a zárójelentés, amin az szerepel, hogy
„gyógyultan adtuk ki a kondrodisztrófiás kisdedet.”
Szóval fura ez, mert volt egy diagnózis, ami le is volt írva, de mi úgy éltünk, mint bármely más háromgyerekes család. Nem éreztette senki, hogy nagy probléma lenne velem. A testvéreimmel akkor és most is imádjuk egymást. Van egy képem, ahol apukánk hármunkat fényképezett a kedvenc játékunk, vagyis egy doboz fa építőkocka társaságában. Ekkor a bátyám, László kilenc-, én hat-, az öcsém, Tamás pedig hároméves. És az öcsémmel pontosan ugyanolyan magasságúak vagyunk.
De aztán jött a nagy sokk… Az iskolaérettségi vizsgálaton közölték a szülőkkel, hogy a korához képest túl pici a kislány, és nem mehet iskolába. Pontosabban mehet ugyan, de csak Pestre, a mozgásjavító általános iskolába, bentlakásos diákként. Mindezt hatévesen, egy kiegyensúlyozott családi háttérből.
Nem volt mit tenni, a sírás nem segített, el kellett indulni a bőröndökkel, a Borsod megyei Abaújalpárról, 250 kilométerről. Andrea nem értette, hogy miért hagyták ott a szülei, és miért kell idegenek között élnie. Amikor beteg, akkor miért nem az anyukája simogatja a homlokát, hanem egy ápolónő? Napirend és szabályok, jótékonynak látszó keretek szűkítették az életét.
Andrea viszont igazi küzdő, az idők során kemény nővé vált. Felnőtt, és az útjára került. 120 centiméter fáradhatatlanság, elhivatottság. Úgy mondják, talpraesett, és helyén az esze. Fülig érő mosollyal tekint a világra, és a világ is rá.
– Szerintem tinédzserkoromban fogadtam el magam igazán. Amikor egyértelmű lett, hogy bármit csinálok, úgysem fogok megnőni. És ez nálam nem depresszióba, hanem pont ellenkezőleg – egy nagy életigenlésbe fordult. Van úgy, hogy megyek az utcán, és megszólítanak emberek. „Ne haragudjon, amiért megszólítottam, de olyan jó önre nézni!” Biztos csak azért van, mert mindig zenét hallgatok, bármerre is megyek, és néha dúdolgatok is a zenére.
Női ruhakészítőnek tanult, mert bár imádta a gyerekeket, és minden álma az volt, hogy csecsemőgondozó legyen – onnan eltanácsolták.
– Első dühömben azt gondoltam, hogy akkor mindegy is, mi leszek. Aztán valahogy a varrónő szakma felé terelődtek a gondolataim, mert már akkor is egyértelmű volt, hogy magamra ruhát találni lehetetlen.
“Egy felnőtt nő gyerekruhában illúzióromboló, nem?”
Amúgy is kényes vagyok a megjelenésemre, a hajamra, a cipőmre. Mai napig én varrom vagy átalakítom a ruháimat. Imádom például a kertésznadrágokat!
Mégis, később nyolc évig dolgozott a Volánbusznál, mint diszpécser, a férjét is ott ismerte meg. Egy telefonnal kezdődött, és házasság lett a vége.
– A vonal végén nem látjuk, ki is az, aki tartja a kagylót. Szóval beszélgettünk egy jót, és a végén találkozni szeretett volna velem.
Arra gondoltam, hogy „na, ennyi volt”, de egy hét után jött a szemrehányó telefon, hogy nem hívtam vissza. Azóta is együtt vagyunk, és imádom a férjem! – Ezt is olyan „andreásan” mondja, széles mosollyal, amit nem lehet utánozni.
Gyermeket végül nem vállaltak, egyrészt anatómiai okok miatt, másrészt mivel esélyes volt, hogy a születendő baba is alacsony növésűként érkezik a világra. – De így is csuda sok gyerek vesz körül! A testvéreim gyerekei, vagy a keresztgyerekem. Imádom őket, és úgy látom, ők is engem. Elfogadtak ekkorának, ilyennek, amilyen vagyok. Az önazonosság és önelfogadás szerintem a hitelesség alapja. Volt egy kedves jelenet, amikor egy gyorsétteremben leültem egy gyerekek számára kihelyezett játékkonzolhoz, míg vártuk a rendelést. Odajött egy kislány, és elkezdett csevegni velem. Szó, szót követett, kiderült, hogy közel lakunk. És ott helyben meghívott a szülinapjára! Olyan édes volt! Persze mondtam neki, hogy simán lehetnék az anyukája, csak ekkorára nőttem.
Andrea kedvenc kikapcsolódása is a zenére mozgás, hulahoppkarikával. Az alacsony testalkat néha túlsúllyal tud párosulni, amit valahogy kompenzálni kellett. Még gyerekkorában megtanulta a mozdulatokat, amiket mostanában három fakarikával végez. Csakis vidáman!
– Nyitott vagyok és őszinte. Ha bántanak néha szavakkal, akkor átengedem magamon. Egy tekintetből látom már, amikor valaki negatív nyilakat küldözget felém. Nem gond, nem zavar. De többnyire mégis pozitív élményeim vannak, mert így akarom látni magam körül a világot. „Anya, miért ilyen pici ez a néni? Azért kislányom, mert nem evett elég spenótot.” Ilyenkor azért elmondom, hogy bizony van ilyen. Pici néni és bácsi, így születtünk. A mostani munkahelyemen is, az Alfa Rehabilitációs Nonprofit Közhasznú Kft.-nél megváltozott munkaképességű emberekkel dolgozom, mint titkársági asszisztens. Imádok itt lenni, mert sokszor közösek a gondolataink, tapasztalataink.
Eddigi életem során a legbüszkébb egyértelműen arra vagyok, hogy annak idején bekerülhettem Klapka György Liliputi Színházába. Gyuri bácsi olyan elfogadást sugárzott felénk, annyira támogató és szerető ember volt, hogy mindannyian feltöltődtünk a közelében. Azt hiszem, azok a pillanatok voltak, amik lelkileg igazán kiegyensúlyozottá tettek engem. Mindössze egy évig élt a színház, mégis kitörölhetetlen a gondolataimból, mint sok kisember társamnak. Amikor lehetőségem van színpadra állni, azóta is örömmel teszem.
Forrás: https://www.hazipatika.com/eletmod/hogy_is_van_ez/cikkek/pottom-no-orias-lelek