2024. október 1-jén a Semmelweis Egyetem 1.számú Gyerekklinikáján jártunk, hogy megtervezzünk egy élhetőbb jövőt a kicsiknek. Hosszú az út, sok a feladat, de tettre készek vagyunk. Megalakult az Achondroplasia Centrum, ahol egy kedves doktornő vezetésével az új családok már biztos hátteret kapnak, egy kidolgozott betegéletúton kell majd haladnia az újszülött achonosnak, biztosítva ezzel az egészséges fejlődését.
Jelen volt tegnap Bartos Sándor a BioMarin Pharmaceutical képviseletében. Mindenki teljes mellszélességgel kiáll a Voxzogo terápia mellett. Ez egy életminőség javító terápia lenne, ami hatalmas segítség, sok sok kellemetlen egészségügyi elváltozás ellenszere lehetne. Bízunk benne, és együtt azon dolgozunk, hogy a magyarországi kicsik is kaphassák.
A készítménynek nagyon jó eredményei vannak szerte az világban. Europában is már minden országban elérhető, szeretnénk ha hazánk is közéjük tartozna 