Hatalmas túlélő – Beni

Kedves Kisemberek, kedves követők, kedves Mindenki

Szeretném nektek bemutatni egyik kis achondroplasiás csoport tagunkat, Benit. Beni januárban lesz még csak 5 éves, de már amennyi mindenen keresztül ment szegényke, azt a szülők nem kívánjak senkinek.

Beni egészséges achondroplasiásként született, minden rendben volt vele egészen 2 éves koráig. Attól kezdve egyre többet betegeskedett, hol felső légúti megbetegedése, hol fül gyulladása volt. Orvostól orvosig jártak, de a probléma nem oldódott meg. Éjszaka egyre rosszabbul aludt, nehezen kapott levegőt. Több fül orr gégész is látta, de a megoldás nem született meg, Beni problémáira. Budapesten megállapították, hogy ki kell venni az orr mandulákat, de még túl kicsinek vélték hozzá a kisfiút. Sajnos Beni kórházba került, ekkor már légzéstámogatást kellett kapnia, ekkor sikerült megállapítani, hogy hörgő szűkülete van. 6 nap után elhagyhatta az édesanya és a gyermek a kórházat, de a viszontagságok még csak ezután kezdődtek. 3 hónap múlva a kissrác két oldali tüdőgyulladással került az Miskolci intenzív osztályra, ahol sajnos még az édesanyja sem lehetett vele. Innen éjszakai oxigén palackkal térhetett haza. Következő hónapban Beni újra beteg lett, ekkor a Tűzoltó utcai gyerekklinikára került, felső légúti megbetegedésre gyanakodtak, de egy nap után felkerült a kisfiú az intenzív osztályra, ahol először légzéstámogatást kapott, majd lélegeztető gépre helyezték. Sajnos óráról órára romlott a kis Benike állapota, akkor éjszaka összeomlott a keringése, újra kellett éleszteni. Szerencsére sikerült, 12 nap altatásos lélegeztetés után, felkelhetett, ezalatt kivették az orr manduláit, és folyamatosan csapolták a tüdejét. Édes kisfiúnak ezután még nehéz egy hete volt, amire visszanyerte erejét, összesen egy hónapot töltött intenzív osztályon. Jelenleg egy életben tartó lélegeztető gépet használ az éjszakai alváshoz. Köszöni szépen jól van, egy életvidám, egészséges fiúcska. Sokat beszél, ugrándozik, futkos, szülei és a család kis szeme fénye.

A szülők is beadták a méltányossági kérelmet a Voxzogo génterápiára még 2022-ben. Már lassan 3 éve használhatná a készítményt, amivel jó eséllyel elkerülhetőek lettek volna ezek a súlyos elváltozások és következményeik – a lélegeztető gép, az újraélesztés, a sok sok kórházi kezelés.

Ezért is szeretnénk, ha már elérhető Magyarországon a Voxzogo kezelés, szeretnénk ha finanszírozás is lenne hozzá, hogy a hazánkban élő kb 24 kisgyermek elkezdhesse a kezelést, és esélye legyen egy problémamentes, kiegyensúlyozott, élhetőbb élethez. Hiszen van rá gyógykezelés, ha fáj a fejünk, akkor is veszünk be rá gyógyszert. És ez nem egy szimpla fejfájás.